500 orvos vesz részt a „HiPeNses” kampányban, hogy felhívja a figyelmet egy rendkívül ritka betegségre
A paroxizmális éjszakai hemoglobinuria (PNH) ritka és alul diagnosztizált betegség
Körülbelül 500 orvos vett részt Katalóniában a programon kampány "HiPeNses?", hajtotta Katalán Hematológiai és Hemoterápiás Társaság (SCHH) azzal a céllal, hogy érzékenyítse az orvosi közösséget a a paroxizmális éjszakai hemoglobinuria (PNH) helyes és korai diagnosztizálásának fontossága, rendkívül ritka, krónikus és életveszélyes hematológiai betegség.
Teljes, a kampány 18 kórházat látogatott meg az egész katalán területen azzal a céllal, hogy bevonja az egész orvosi közösséget, felhívni a figyelmet az ultra-ritka betegség korai felismerésének fontosságára, és meg kell szerezni a PNH-gyanús betegek megfelelő beutalását a hematológiai szolgálatra. Ennek érdekében a központokban információs napokat szervezett nemcsak a hematológusok számára, akik a PNH referenciaszakértői, hanem a gasztroenterológusoknak, belgyógyászoknak, nephrológusoknak és neurológusoknak.
Dr. Josep Maria Ribera, az SCHH elnöke és a Badalonai ICO Klinikai Hematológiai Szolgálatának vezetője nem habozik megerősíteni, hogy „feltétlenül szükséges minden kezdeményezés a ritka és multidiszciplináris betegségek tudatosítására és terjesztésére. Legtöbbjüket nehéz diagnosztizálni vagy későn diagnosztizálják, ami súlyos következményekkel járhat a beteg számára. Dolgozni kell csökkentse a diagnózis idejét. Ebben az esetben a PNH hatékony kezeléssel rendelkezik, így a helyes és azonnali felismerés jelentősen javítja az őt elszenvedő betegek életminőségét ".
A résztvevő orvosok nagyra értékelték egy olyan kampány elindítását, mint a HiPeNses. Dr. Altés, az Althaia Alapítvány Hematológiai és Hemoterápiás Szolgálatának munkatársa szerint „egy ilyen kezdeményezés hasznos, bárhol is történik, mert a PNH olyan betegség, amelyet még mindig nehéz diagnosztizálni, és amelyről keveset gondolnak. Az ehhez hasonló kampányok felhívják a figyelmet és megkönnyítik a diagnózist, amely sok esetben multidiszciplináris. Ez a tény igazolja annak szükségességét a kampány különféle szakemberekre irányul, nemcsak hematológusokra. Mindegyik kulcsszerepet játszhat a betegség felderítésében. A teljes orvosi közösség ismerete és részvétele feltétlenül szükséges ".