Refrakter epilepszia 20 gyermekből csak egy kezdheti meg a ketogén diétát
· Argentínában több mint 39 ezer gyermeknek van egy olyan epilepsziája, amely nem reagál a gyógyszerekre (tűzálló), és előnyére válna a ketogén étrend, amely az étrend módosításából áll, hogy zsírban gazdag és alacsony szénhidráttartalmú legyen. Ez egészségügyi előnyöket eredményez, amelyek tükröződnek a rohamok számában és súlyosságában, valamint a kognitív és viselkedési aspektusokban.
· Noha rendkívül hatékony kezelésről van szó, amelynek eredményeként 10 betegből 7 több mint 50% -kal csökkenti a rohamok számát, még mindig nem használják.
„Főzés az epilepsziához” néven és a május 24-én megemlékezett Országos Epilepszia Nap keretében két betegszövetség támogat egy kampányt, amely növeli a gyermekeiket segítő kezelés ismereteit.
Buenos Aires, 2018. május 23. - A május 24-én megemlékezett Országos Epilepszia Nap keretében a refrakter epilepsziában szenvedő betegek két családja egyesület kampányt folytat a ketogén étrend ismereteinek bővítése érdekében, amely kezelés nagyban hozzájárult gyermekeiket betegségeik kezelésében.
A „Főzés az epilepsziához” elnevezésű kezdeményezés, amelyet a betegek rokonai szövetségei támogatnak a „Rugalmasság” és a „Glut 1”, szimbólumként egy lila tányért, az epilepszia színét veszi célul, és célja a ketogén étrend előnyeinek terjesztése a a rohamok csökkentése az étrend módosításával, zsírgazdag, alacsony szénhidrát- és fehérjetartalmúvá téve azt.
Mindkét szervezet részletes információkat nyújt a webhelyein (www.AsociacionResiliencia.com.ar és www.glut1mom.com), és a kampány #CocinandoPorLaEpilepsia, #PlatoVioleta és # DietaCetogénica hashtageket tartalmaz.
A „ketogén étrend” egy tudományosan bizonyított, nem farmakológiai gyógykezelés, amelyet epilepsziás gyermekeknél nehéz kezelni vagy nem hajlamosak a görcsoldókra. Jelenleg a világon a legszélesebb körben alkalmazott nem farmakológiai kezelési lehetőség a refrakter epilepsziában szenvedő betegek számára.
Bár az epilepsziák 70% -a reagál a görcsgátló gyógyszerekkel végzett kezelésre, a fennmaradó 30% nem tudja megfelelő dózisú gyógyszerekkel kezelni a rohamokat, ezeket az epilepsziákat Refractory vagy Drug-Resist Epilepsiának hívják. A ketogén étrend terápiás lehetőség lenne ennek a betegcsoportnak, azonban a becslések szerint ebben a csoportban 20 gyermekből csak 1-et kezelnek ezzel a terápiával.
„Ketogén étrendben részesülő 10 betegből (akiket tudományos bizonyítékok alapján szigorúan kiválasztottak a kezelés megkezdéséhez) 7-ből több mint 50% -kal csökken a rohamok száma, és ezen a csoporton belül 40% -kal több mint 90% -kal csökken a rohamok száma. A kezdeti cél a rohamok ellenőrzése és a beteg kognitív javulása, később másodlagos célként megpróbálják csökkenteni az epilepszia elleni gyógyszerek adagját, elkerülve ezzel a gyógyszer nem kívánt, káros hatásait. Beszámolt Dr. Marisol Toma, a német kórház gyermekneurológusa.
Gabriela, a Rugalmasság elnöke és Valentino édesanyja, egy 3 és fél éves fiú elmondta, hogy „Valennek refrakter epilepsziája van, amely genetikai mutációval társul. Újszülöttétől kezdve a nap 24 órájában rohamai voltak, és elérte a 4 roham állapotát, legfeljebb 2 órán át. A ketogén étrend állapota súlyossága miatt nagyon kicsiben, 6 hónaposan kezdődött. Ma már csaknem 3 éve diétázunk, és ez a leghatékonyabb kezelés, amelyet jelenleg megtalálhatunk ".