16 dolgot csak a Crohn-betegségben szenvedők tudnak
- A legtöbb nap úgy érzem, hogy elütött egy vonat.
1. A Crohn-kór gyulladásos rendellenesség, amely a belét vagy az emésztőrendszer bármely részét érinti.
"A gyulladás leggyakoribb helyei a vékonybél alsó része és a vastagbél" - mondja Chris Probert gasztroenterológus professzor.
"A gyulladás fekélyhez vezet; a fekély fájdalomhoz és a funkció elvesztéséhez vezet. Ez a funkcióvesztés azt jelenti, hogy a betegnek hasmenése van, és felszívódási zavarai lehetnek. Ha a gyulladás a vastagbélben jelentkezik, ha Crohn-kór és vastagbélgyulladás van, akkor vérezhetnek Tehát a gyulladt bél súlyos fájdalmat, hasmenést (gyakran véres) okoz. Egyéb tünetek lehetnek a rendkívüli fáradtság és a drámai fogyás. ".
2. A Crohn-betegség nem azonos a vastagbélgyulladással, bár mindkettő az IBD (gyulladásos bélbetegség) típusa. És nem azonosak az IBS-vel (irritábilis bél szindróma).
"Sok hasonlóság van [a Crohn-betegség és a] vastagbélgyulladás között, de vannak finom különbségek. A gének átfedik egymást, de nem azonosak. Különböző környezeti tényezők vannak. A dohányzó emberek nagyobb valószínűséggel kapnak Crohn-kórt. És azok, akik ha nem dohányzik, nagyobb valószínűséggel lehet fekélyes vastagbélgyulladás. Azonban a legtöbb gyermek nem dohányzik, és még mindig több Crohn-betegségben szenved, mint fekélyes vastagbélgyulladásban. Tehát ez nem ilyen egyszerű.
Ami az IBS-t és az IBD-t illeti, olyanok, mint a víz és az olaj. Körülbelül minden ötödik embernek van IBS-je, puffadása és hasmenése van, és ez kellemetlen. Ez általában stressz és ételfogyasztás esetén fordul elő. De a belek nem sérültek. A Crohn-betegségben a tünetek rosszabbak, egész életen át tartanak, és a betegséghez erőteljes gyógyszeres kezelés és műtét szükséges. Az IBS, ne érts félre, nagyon kellemetlen tud lenni. De ez nem azonos az IBD-vel. "- Cris Probert professzor
3. Nincs egyetlen oka annak, hogy valaki Crohn-kórt kap.
"Ami a Crohn-kórt okozza, az egyidejűleg tényezők kombinációja az emberben. Több mint 200 gén létezik, amelyek ha rossz gének kombinációjával rendelkeznek, ez azt jelenti, hogy nagyobb valószínűséggel fog Crohn-betegségben szenvedni, de a Crohn-kór nélkül.
Ha nyugati életmódot folytat (ami azt jelenti, hogy Európában, Észak-Amerikában vagy Ázsia gazdag részein él), akkor van valami a környezettel kapcsolatban ezeken a területeken (ez lehet élelmiszer, lehet szennyezés). Ez a gének mellett azt is jelenti, hogy változás következik be a bélben élő természetes baktériumokban.
Tehát, ha ez a három dolog rosszul viselkedik, akkor úgy tűnik, hogy valamire immunválasz van, és ennek része baktériumok, amelyek károsítják a beleket és Crohn-kórt okoznak. "- Chris Probert professzor
4. A diagnózis időbe telik, és frusztráló lehet.
"Ellie lányomnak 2012 szeptemberében, 7 éves korában súlyos Crohn-kórt diagnosztizáltak. Elég gyorsan megbetegedett, bár az orvosok, sőt a kórház is vírusként utasította el, majd egy tartós vírus követte. Tudtam, hogy van még Ennél fogva még soha nem láttam ilyet vírussal. Naponta 12-szer jártam a fürdőszobába, és végül visszavittem a Baleset és Sürgősségbe (A&E). Néhány óra múlva elküldték otthon, de nem sokkal azután, hogy hazaértünk, összeomlott.
"Egy másik kórházba vitték, ahová felvették. Aztán áthelyezték az Alder Hey Gyermekkórházba, ahol a műtőbe vitték kameratanulmányozás céljából. A szakember elmondta, hogy súlyos Crohn-betegségben szenved, részenként van a rendszer különböző területein.emésztési.
"Most, amikor diagnosztizálták, azt gondoltam: Remek, tudjuk, hogy mi a helyzet, hat hétig speciális etetési mechanizmusa lesz egy nasogastricus csövön keresztül, amely az egyetlen táplálékforrás lesz, és jól lesz.
"Nem sokat tudtam erről. Eleinte elég nehéz volt alkalmazkodni, aggódtam miatta, hogy érzi magát. Végül is ő szenvedett minden fájdalmat, ő szenvedett. Fájt egy anya szemszögéből láttam, hogy gyönyörű kislányom olyan törékeny és sebezhető. Mégis mosolygott. Soha nem panaszkodott. " - Donna Pugh
5. A Crohn-betegség nemcsak a gyomrot érinti.
"Meglepődne azon a hatáson, amelyet Crohn-betegség okozhat. Ami Ellie-t illeti, az nemcsak az emésztőrendszerét érinti, hanem a száját, az ízületeit is. Az ízületek gyulladása mind az álló, mind a járási eredményeket borzasztóan fájdalmas lehet, amikor így nem tud járni, kínja van.
"Ez bőrproblémákat okozott neki. Egyes helyeken a bőre megreped és vérzik, másutt a bőrsejtjeit megtámadták, és ezeken a területeken elvesztette a pigmentációját. Ennek következtében ismét száraz szemek szenvednek. és az emberek azt gondolják, hogy csak hasmenésről van szó. Annyiszor hallottam ilyet. A vér és a nyálka is ennek a betegségnek a tünete, természetesen, de korántsem az egyetlen. Valójában sok ember ezzel a betegséggel székrekedésben szenved. Nem mindenki számára ugyanaz a betegség. Minden embert különböző módon érint. " - Donna Pugh