A cöliákia világai Melléktelenségek és a cöliákia lányunk tanulásai
A kiderítés időbe telt
Közeli pillantás a celiakák világára
Amikor a babának el kellett kezdenie a szilárd anyagok fogyasztását, úgy tűnt, ellenáll, mintha lenne egy belső óra, amely óvatosságra szólította fel. A probléma észlelése után minden könnyebbé vált, de - egy lány számára - nehéz olyan világban élni, ahol glutén uralkodik.
Lynette Hooft és Carlos Balmaceda.
Sofía Bernadette lányunk különleges módon született. Most azt gondoljuk, hogy ez egy előzetes metafora volt. Öt évvel ezelőtt azonban a jövő már messze volt, és 2010. november 20-án, hétfőn kora reggel izgatottan indultunk el a klinikára, mert az éjfélkor kezdődött vajúdási jelek optimálisak voltak. Az ég tiszta volt, és a tavaszi nap látszott; az utcák nyugodtak voltak, mert nemzeti ünnep volt.
Egy fiatal orvos vett minket szolgálatba. Mivel a tágulás tökéletes volt, a munkaügyi osztályra irányított minket. Kéz a kézben sétáltunk a félig üres folyosókon. Lelkesek és boldogok voltunk. A nappaliban telepedtünk le. Teltek a percek. Tíz, húsz, száz. A saját idegeinket rágtuk. A tövis hirtelen megjelent.
Lányunk pulzusa veszedelmesen alacsonyra esett. Valami különös okból nem hagyhatta el a fészket. A szülész, aki segített nekünk, és az orvos azt mondta, hogy a méhbe zárva szenvedett. Császármetszésre műtétre szállítottak minket. Megmagyarázhatatlan, elsöprő elhagyatottságot érzünk. És nagyon fél.
Végül Sofía Bernadette megszületett: szeme nyitva volt, mint egy rémült angyal, és kiáltást hallatott, amelyet felszabadítónak képzelünk. Sírunk vele. Az orvos elmagyarázta nekünk, hogy a köldökzsinórja túl rövid, és soha nem tette volna ki természetes úton.
Sofia Bernadette
A következő hónapok csodálatosak voltak. Sofía Bernadette - tehát azt mondjuk: mindkét névvel - varázslatos és ragályos gyengédséggel nőtt fel és játszott. És falánk étvágya volt. Telt a nyár, és eljött az ősz. Május első napjaiban felkészülünk arra, hogy megadjuk neki az első szilárd ételt. Egy etetőszékben helyeztük el enni, rátettük a vállpándot, leültünk elé és moriszkéták és dalok között kínáltunk neki finomságot: gyalog banánt.
Sofía Bernadette a kis műanyag kanálra nézett, amelyet az arca előtt tartottunk, egy pillanatig habozott és kinyitotta a száját. Nagyon jó, szerelmem! Duettként mondtuk. Egy másodperccel később tüsszentéssel köpte ki a banánt. Kicsit megnyalta ajkait, és a kezével a szék tálcájára csapott. Visszatértünk a vádhoz. Ezúttal megpofozta a kanalat és megfogta. Ujjaival megszorította a banánt, bekente a haját és a fülét, összecsapta a kezét, és a gömböcskével kifröcskölte a levegőt és minket, és úgy ütött a tálcára, mint egy dob.
A buli több percig tartott, de ő nem evett semmit. Éjjel kipróbáltunk főtt és pépes tököt és répát. Mmm, milyen finom! Nem akarsz egy keveset, szerelmem? Mondtuk neki felváltva. Sofía Bernadette felemelte a kezét, hogy ellökje a kanalat. Felkínáltuk neki reszelt almát és zselét. A tányérra nézett, és sírni kezdett a szívünket összetörő mozdulattal. Jó hallgató ... - mondtuk magunkban. És adni neki a cineget. Számára ez a paradicsom volt.
A következő napokban ugyanaz történt: az anyatej volt az egyetlen dolog, amit ettem. Nyugtalanságot és csalódottságot érzünk. Konzultálunk a gyermekorvossal. Azt mondta, folytassuk a szilárd anyagok kipróbálását, felírtunk étrend-kiegészítőket, és arra kért, hogy bővítsük az étlapot. Hallgattuk, de hiába: Sofía Bernadette nem akart enni, és napról napra lefogyott.
Válaszokat keres
Gyötrelmes klinikai orvosi kört kezdett, hogy kiderítse, mi a baja. A gyermekorvos parazita elemzéseket és speciális vizsgálatokat jelzett. Olyan szúrásokat adtak neki, hogy szenvedtünk, mintha keselyű rágta volna meg a belsőnket, és nem tudtuk visszatartani a könnyeket, amikor láttuk, hogy fájdalmában sír.
Elmentünk egy endokrinológushoz, aki hajótörést szenvedett az első konzultáció során. Egy gasztroenterológus biokémiai vizsgálatokat rendelt el annak megállapítására, hogy van-e celiakia. Kifejtette, hogy ez egy glutén nevű fehérje-csoport intoleranciája, amely megtalálható a búzában, a zabban, a rozsban és az árpában, valamint számos olyan élelmiszerben és ipari termékben, amelyek ezeket felhasználják előállításukhoz. Glutén van az élelmiszerekben, italokban, cukorkákban, fogkrémekben, samponokban, szappanokban, gyógyszerekben, és a lista folytatódik.
A cöliákia nem gyógyítják meg, nincsenek gyógymódok vagy gyógyszerek a kezelésükre, és az egészséges élet egyetlen módja a szigorú gluténmentes étrend. Zavartan és nehéz szívvel hallgatjuk. Elmentünk a laborba.
Ahogy teltek a napok, és bejöttek az eredmények, újra és újra elmondtuk magunknak, hogy rossz hírekre készültünk. Hazugság! Nem voltunk felkészülve semmire. Szomorúak voltunk, rémálmaink voltak, és imádkoztunk, hogy Sofía Bernadette éhesen vessen rá az általuk kínált ételekre. Mert soha nem hagytuk abba a főzést, hogy egyék, pedig elutasított mindent, amit adtunk neki.
Coeliakia
A laboratórium orvosi igazgatója megerősítette a gyanúkat: lányának celiakia van - mondta nekünk. Ostorcsapás volt. Kifejtette, hogy bár a vérvizsgálat adatai beszédesek voltak, mégis a bél biopsziáját kellett elvégeznünk az eredmény és a glutén okozta sérülés mértékének megerősítésére.