A gyermekek igényei; 1. típusú gerinc izom atrófiában szenvedők; beszéljünk róla; élni; előtte;
A Spanyol Gyermekgyógyászati Szövetség egyik fő célja a gyermekgyógyászat különböző területeiről szóló szigorú és naprakész tudományos információk terjesztése. Az Anales de Pediatría az Egyesület tudományos kifejező testülete, és ez a hordozó, amelyen keresztül a munkatársak kommunikálnak. Eredeti műveket tesz közzé a gyermekgyógyászat klinikai kutatásairól Spanyolországból és Latin-Amerikából, valamint az egyes szakterületek legjobb szakemberei által készített áttekintő cikkeket, az éves kongresszusi közleményeket és a Szövetség jegyzőkönyveit, valamint a különböző társaságok/szakorvosok által készített cselekvési útmutatókat. A spanyol gyermekgyógyászati szövetségbe integrált szakaszok. A spanyol ajkú gyermekgyógyászat referenciáját a folyóiratot a legfontosabb nemzetközi adatbázisok indexelik: Index Medicus/Medline, EMBASE/Excerpta Medica és Index Médico Español.
Indexelve:
Index Medicus/Medline IBECS, IME, SCOPUS, Science Citation Index Expanded, Journal Citations Report, Embase/Excerpta, Medica
Kövess minket:
Az impakt faktor az előző két évben a kiadványban megjelent művek átlagosan egy évben kapott idézetek számát méri.
A CiteScore a közzétett cikkenként kapott idézetek átlagos számát méri. Olvass tovább
Az SJR egy tekintélyes mutató, amely azon az elképzelésen alapul, hogy az összes idézet nem egyenlő. Az SJR a Google oldalrangjához hasonló algoritmust használ; a publikáció hatásának mennyiségi és minőségi mértéke.
A SNIP lehetővé teszi a különböző tantárgyakból származó folyóiratok hatásának összehasonlítását, korrigálva az idézés valószínűségében a különböző tantárgyak folyóiratai között fennálló különbségeket.
Gondosan elolvastuk az „Intenzív terápiás gyermekorvosok etikai attitűdjeit az 1. típusú gerinc izom atrófiájában szenvedő betegekkel szemben” 1 és a levezetett megjegyzéseket 2,3. Agra Tuñas és munkatársai klinikai feltételezése valószínűleg a lehető legösszetettebb: a halálos betegségben szenvedő gyermek életének végével néz szembe hirtelen súlyosbodás esetén, és figyelmen kívül hagyja a gondozóknak adott prognosztikai információkat 1. Gyakori, hogy gyógyító kezelés nélküli progresszív betegségekben a vitát a halál pillanatára összpontosítjuk, figyelmen kívül hagyva a történteket, amíg el nem érünk. Úgy gondoljuk, hogy az 1-es típusú gerinc izom atrófia (SMA) esetén a részünkről felhalmozott klinikai tapasztalatok új nézőpontot adhatnak 4 .
Úgy gondoljuk, hogy az 1. típusú SMA-ban szenvedő beteg 3 tényből (korai diagnózis, interdiszciplináris ellátás és házi gondozás) részesül, amelyek 3 alapvető probléma (légzési, táplálkozási és természetes halálfolyamat) kezelésére irányulnak 4 .
Az SMA 1 típusú gyermek irányított és korai megközelítése alapvető. A nem hatékony légzési mechanika elsődleges nemkívánatos esemény, amely néha előfordul már a szülőszobában. Tapasztalataink szerint a váladék kezelésében nyújtott segítség, a légzőszervi fizioterápia és az oxigénterápia alkalmazása oszlop. Ugyanakkor az alultápláltság és a törekvések kockázata jelentős, mivel a nyelés is befolyásolja. A megvastagodott etetés és később a nasogastricus katéterezés mindkét szempontot javítja (1. táblázat) 4 .
Az 1-es típusú SMA betegek epidemiológiai jellemzői és nyomon követése.
| 1 | Férfi | 1 | 1 | SMA 1. típus | Kórház | 1 | Igen | Igen | Ne | Igen |
| két | Férfi | 3 | 4 | SMA 1. típus | itthon | 7 | Ne | Igen | Ne | Igen |
| 3 | Férfi | 4 | 6. | SMA 1. típus | itthon | 57 | Ne | Igen | Ne | Igen |
| 4 | Nő | két | 6. | SMA 1. típus | itthon | 98 | Ne | Igen | Ne | Igen |
| 5. | Férfi | 3 | 7 | SMA 1. típus | itthon | 114. | Ne | Igen | Ne | Igen |
| 6. | Férfi | 3 | 13. | SMA 1. típus | itthon | 150 | Ne | Igen | Ne | Igen |
| 7 | Nő | 13. | 17. | 1. típusú SMA légzési nehézséggel | itthon | 119 | Ne | Igen | Igen | Igen |
| 8. | Nő | két | 4 | SMA 1. típus | itthon | 53 | Ne | Igen | Ne | Igen |
| 9. | Férfi | 3 | 4 | SMA 1. típus | itthon | 35 | Ne | Igen | Ne | Igen |