Prader-Willi, a ritka szindróma, akik nem elégednek meg az étkezéssel - Animal Gourmet
Joise Drake olyan állapotban szenved, amely megakadályozza, hogy evéskor elérje a teltséget. Anyja, Carolyn arról beszélt a BBC-nek, mit kell tennie, hogy szigorú étkezési tervet hajtson végre a karácsonyi szezonban..
Josie lányunk 16 éves, és ritka állapota, az úgynevezett Prader-Willi-szindróma (PWS), amelyet tanulási zavarok és néha egészségügyi komplikációk kísérnek.
A PWS-ben szenvedő gyermekeknek kielégíthetetlen étvágyuk van, és soha nem érzik jóllétüket. Egyes fiatalok és felnőttek vele rongálhatják a hűtőszekrényt, szemeteskukákat pásztázhatnak, vagy akár fagyasztott ételeket is fogyaszthatnak, ha kéznél vannak.
Mivel ezek az emberek nem tudják hatékonyan átalakítani a zsírt izommá, állandó és szigorú kalóriakontroll diétát kell fenntartaniuk az elhízás veszélyének elkerülése érdekében.
"Egy kis megtévesztés"
A családok és az egészségügyi szakemberek saját taktikájukkal küzdenek a helyzet ellen, és minden számukra megfelelő rendszer gyakran sikeres, ugyanolyan hatékony. Az étkezési problémák azonban gyakran drámai módon súlyosbodnak, amikor a szindrómás gyermekek idősebbek és viszonylagos függetlenséggel küzdenek.
Aggódom Josie jövője miatt, bár jelenleg egészséges testsúlyát fenntartja, és többnyire elfogadja az étrendjét. Azonban karácsonykor, amikor az emberek minden órában hazatérnek süteményt, nagy kalóriatartalmú ételekkel és csokoládékkal megrakott asztallal ömlesztve szállítva, fennáll annak a veszélye, hogy az ünnepek rémálommá válnak.
Ebben az évben ugyanúgy járunk el, mint mindig, hogy elkerüljük a hizlaló ételek katasztrófáját: alkalmazkodás, figyelemelterelés, helyettesítés és egy kis megtévesztés.
Josie étkezése szigorú menetrend szerint zajlik. Amikor fiatalabb volt, dührohamot dobott, ha elmulasztotta az ételszolgáltatásra kijelölt időt. Most, hogy 16 éves, a késedelemre adott válasz tárgyalásnak tűnik, velem van a dokkban, ő pedig a gyermekneveléssel foglalkozó felügyelő bizottság elnöke.