SarcoidosisUK - Szarkoidózis GYIK
A SarcoidosisUK összefogott a betegekkel, az ápolókkal és a legjobb tanácsadókkal, hogy megválaszolja a szarkoidózissal kapcsolatos kérdéseit. A kérdések 6 szakaszra oszlanak. Kiterjesztheti és összecsukhatja a válaszokat a kérdés mezőben található + szimbólumra kattintva. Úgy gondolja, hogy elmulasztottunk valami fontosat? Az oldal alján található űrlap segítségével „Kérdezhet”.
Az ezen az oldalon található információkat a következő személyek segítségével állítottuk össze: SarcoidosisUK Norwich Támogató Csoport, SarcoidosisUK Nur Whister Jo Whight; Dr. M. Wickremasinghe, az Imperial College Healthcare NHS Trust légzőorvos és szarkoidózis vezető tanácsadója és Dr. H. Adamali, az észak-bristoli NHS Trust légzőorvos és sarcoidosis vezető tanácsadó.
Köszönöm mindenkinek értékes hozzájárulását.
1. szakasz: Alapok
Mi a szarkoidózis?
Sarcoidosis sar-coy-do-sis), más néven „szarkoid” vagy „sarc”, gyulladásos betegség, amely a test bármely szervét/szerveit érintheti. A szarkoidózis leggyakrabban a tüdőben, a nyirokrendszerben (beleértve a nyirokmirigyeket is) és a bőrben található. A gyulladás vagy hegesedés kis csomói, az úgynevezett granulómák az érintett szervben képződnek. Ezek a granulomák problémákat okozhatnak a szerv megfelelő működésével.
Mennyire gyakori a szarkoidózis?
Kit érint a szarkoidózis?
A szarkoidózis kissé gyakoribb a nőknél. A betegség minden fajt és etnikumot érint. Van néhány bizonyíték arra, hogy a szarkoidózis valamivel gyakoribb bizonyos országokban és etnikumokban. A szarkoidózist leggyakrabban a 20 és 40 év közöttieknél diagnosztizálják.
Mi okozza a szarkoidózist?
Ez a kiváltó tényező származhat a külső környezetből vagy más belső fertőzésekből. Ez a folyamat valószínűleg olyan egyéneknél fordul elő, akik rendelkeznek bizonyos génekkel, ami azt jelenti, hogy nagyobb valószínűséggel érinti őket a szarkoidózis.
Lehetséges-e szarkoidózist kapni?
Örökletes szarkoidózis-e?
Melyek a szarkoidózis különböző típusai?
A betegség azonban szinte minden szervet érinthet; a betegek körülbelül 30% -ának lesz "extra pulmonalis sarcoidosis" -ja, amely a tüdőn kívül egy vagy több szervet érint. A máj érintettsége az esetek legfeljebb 70% -ában van jelen (bár a legtöbb betegnek nincsenek tünetei), a csont- és ízületi szarkoidózis a betegek 40% -át érinti; A bőr és a szem szarkoidózisa a betegek 25-30% -át érinti. A szarkoidózisról ismert, hogy hatással van az idegrendszerre, a szívre, az endokrin rendszerre és a vesékre is (mindez elengedhetetlen ahhoz, hogy a kiegészítők megkezdése előtt megmérje a kalcium- és D-vitamin-szintet, és hogy ezeket a szinteket a terápia alatt is ellenőrizzék említse meg orvosának, hogy szarkoidózisban szenved, ha kalcium- vagy D-vitamin-kiegészítők szedését javasolja, és ha kétségei vannak, forduljon szarkoidózis szakorvosához.
Köszönet Dr. K. Bechmannak, a Kings College Kórház reumatológusának a kérdésben nyújtott segítségéért.
A szarkoidózis befolyásolja-e a termékenységet?
Jogosultak-e ellátásokra a szarkoidózisban szenvedők?
Hogyan befolyásolja a szarkoidózis a munkát és a foglalkoztatást?
A szarkoidózisban szenvedők fizetik a vényköteles gyógyszer díját?
A szarkoidózis okozhat álmatlanságot és alvási apnoét?
A fáradtság a szarkoidózis gyakori tünete, a betegek akár 70% -át is érinti. Az álmatlanság (nehéz elaludni vagy elaludni) és az alvási apnoe (sekély légzés alvás közben) egyaránt hozzájárulhatnak a fáradtsághoz. Bizonyítékok utalnak arra, hogy a szarkoidózisos betegeknél nagyobb az esély az álmatlanságra és az alvási apnoére. Nem ismert azonban, hogy a szarkoidózis közvetlenül okoz-e álmatlanságot és alvási apnoét, vagy egy vagy több tényező kombinációjának köszönhető-e. Ezek a tényezők magukban foglalhatják a test gyulladását, mentális egészségi problémákat, például stresszt vagy a kezelés mellékhatásait.
Számos szarkoidózisos beteg éjszakai izzadásról is beszámol a test gyulladásának következményeként. Az éjszakai izzadás sokan megzavarja az alvást is, és hozzájárulhat a fáradtsághoz.
A szarkoidózis túlzott izzadást okozhat-e?
Igen, sok szarkoidózisos beteg túlzott izzadásról számol be, különösen az éjszakai izzadásról. Lehetséges, hogy a szarkoidózis okozza ezt a tünetet. Valószínűbb azonban, hogy a legtöbb betegben ezeket az izzadásokat olyan pszichológiai problémák okozzák, mint a szorongás, a szteroid gyógyszerek mellékhatásai, vagy mindkét tényező kombinációja. A menopauzában szenvedő szarkoidózisos betegeknél az izzadás tovább súlyosbodhat.
A túlzott izzadás esetenként hiperhidrózisként diagnosztizálható, amely kezelésre rendelkezésre áll.
3. szakasz: Élet a szarkoidózissal
Meddig marad aktív a szarkoidózis a szervezetben?
Mit jelent remisszióba menni?
A „részleges” vagy a „teljes remisszió” kifejezések szintén használhatók. A részleges remisszió azt jelenti, hogy a tünetek jelentősen javultak, és jelenleg nincs szükség gyógyszerekre. Utókövetésre azonban szükség lesz. A teljes remisszió azt jelenti, hogy az aktív szarkoidózis jelei nem észlelhetők. Maradhat azonban maradék kár.
Fontos megjegyezni, hogy a remisszió nem azonos a teljes vagy gyógyult gyógyulással. Néhány remisszióban szenvedő embernek soha nem lesz újabb problémája a szarkoidózissal. Mások azonban időről időre megtöréseket tapasztalnak. Nem ritka, hogy a szarkoidózis hosszú évekig szunnyad, és 20-30 évvel később újra magára kel.
Mi a járvány?
Mi a legjobb módszer a kitörések kezelésére?
Mi a legjobb módja a család, a barátok és a kollégák nevelésének a szarkoidózissal kapcsolatban?
Milyen támogatás érhető el a szarkoidózisos élet megkönnyítéséhez?
A SarcoidosisUK támogató csoportjai az Egyesült Királyságban találkoznak. Nagyon barátságos helyek, ahol más szarkoidózisban szenvedő emberekkel találkozhatnak, talán először. Ez nagyon hasznos és érdemes tapasztalat lehet. Tudjon meg többet támogatási csoportjainkról és azok történéseiről itt.
A SarcoidosisUK emellett nagyon aktív Facebook-oldallal és online fórummal is rendelkezik; sok hozzáértő tag van, akinek hasonló tapasztalatai lehetnek. Itt csatlakozhat online közösségünkhöz.
Gyulladáscsökkentő étrendek, mint például az Autoimmun Protocol Diet (AIP), hasznosak-e a szarkoidózisos betegek számára?
Vannak, akiknek a gyulladáscsökkentő étrend hasznos. Ezeknek a diétáknak a hatásait azonban még nem kutatták, vagy nem állapodtak meg, és nagyon eltérőek lehetnek a különböző emberek számára. Egyes klinikusok szerint a gyulladáscsökkentő étrendből fakadó változások a placebo hatással magyarázhatók. Ez nem feltétlenül rossz! Mindig kérdezze meg kezelőorvosát vagy szakképzett táplálkozási szakembert, mielőtt komolyan változtatna étrendjén.