Szülei születésénél fogva hagyták el csúnya arca miatt, példa azoknak a gyerekeknek, akik szenvednek az övéitől
Most emlékszem a "Wonder" filmre, Julia Roberts főszereplésével, Raquel Palacio amerikai író "Augusztus lecke" című fiatal felnőtt regényén alapuló, zaklatásról, elfogadásról és integrációról szóló történetre. Auggie, egy 10 éves fiú történetét meséli el, aki szenved Treacher Collins-szindróma, és az elutasítás, amellyel szembesül, amikor iskolába jár, miután otthoni iskolát tanult.
Amikor először láttam, egynél több könnycseppem hullott, amikor láttam, milyen nehéz volt a főhősnek elviselnie a gyermekek és felnőttek ugratását genetikai betegsége miatt elcsúfított arca miatt. És szerencséje volt, mert megkapta szülei szeretetét és támogatását. Tehát nem akarom elképzelni, milyen szörnyűnek kell lennie ezzel a ritka betegséggel született és elhagyták, mert nincs szép arca.
Nos, ez történt a britekkel Jono Lancaster. Ma, 34 évvel később modell, tanár és utánzási példa más gyermekek számára, akik ugyanabban a genetikai változásban szenvednek, ami befolyásolja az arc csontjainak és szöveteinek fejlődését a terhesség alatt, nagymértékben elcsúfítva annak megjelenését. Ennek ellenére nem akart műtétet végrehajtani annak "javítására", mivel "így született és büszke". Példa más gyerekekre.
"Szeretem, ahogy vagyok"
Amikor Jono Lancaster megszületett, szülei a szemébe néztek, és 36 óra múlva otthagyták, mert nem tetszett nekik, amit láttak. Arcát a Treacher Collins-szindróma torzította el, amely állapot 100 000 újszülöttből kettőt érint. De a betegség általában nem befolyásolja intellektuális fejlődésüket, és sok beteg hosszú évekig élhet kezeléssel, bár nincs gyógymódja.
Az egyetlen probléma az arcon található: azok, akik szenvednek, arccsont nélkül, egy vagy mindkét fül nélkül születnek, az állkapcsuk nem nő megfelelően, keskeny garatuk van, és néha nyitott szájjal is születhetnek.
Jonónak például nincsenek arccsontjai, emiatt a szeme lefelé ereszkedik, és nem hall jól., tehát hallóimplantátumot kell viselnie. De különben olyan, mint minden más fiú, bár évek óta depresszióban és sok kórházi látogatásban kellett szenvednie.
De mindez már régen elmúlt. Ma ugyanazon betegségben szenvedő gyermekekkel találkozik, és ösztönzi őket, hogy pozitív hozzáállással küzdjenek ellene.
Ebben a videóban elmeséli történetét, a hosszú éveket, amikor bántalmazták, a biológiai szülei által elszenvedett elutasításokat, amikor újra megpróbált kapcsolatba lépni velük, és mennyire büszke most arra, hogy az ő "Most, hogy idősebb vagyok, megtanultam büszke lenni a megjelenésemre".