Tíz tipp a lupusban szenvedőknek
A Spanyol Reumatológiai Társaság (SER) dekupciója lupusos betegek számára, a szisztémás lupus erythematosus és antifoszfolipid szindróma XI. Tanfolyamának keretében
A szisztémás lupus erythematosus (SLE) egy autoimmun betegség, amely számos szervet és rendszert érinthet, ezért klinikai kifejeződése betegenként nagyon változatos és heterogén, ráadásul nagyon széles és néha változó súlyossági spektrummal rendelkezik.
Az ebben szenvedő betegek többsége fiatal nő, ami tovább bonyolítja a krónikus betegséggel való megbirkózást, amely számos olyan lehetséges mellékhatással járó kezelésre kényszerül, amelyek egyértelműen befolyásolhatják az ember testképét, vagy veszélyeztethetik a gyermekek iránti vágyat. Mindezek nagyfokú bizonytalanságot okozhatnak a betegekben, azon túl, hogy milyen speciális klinikai helyzetben vannak, többé-kevésbé intenzív szorongásos helyzeteket okozva, amelyek bonyolítják a betegség kezelését. Ebben az értelemben elengedhetetlen a jó orvos-beteg kapcsolat, hogy megkíséreljük enyhíteni ezeket a betegségeket.
A hétvégén, a GSK közreműködésével megrendezett XI. SLE és SAF tanfolyam ünnepségének keretein belül a Spanyol Reumatológiai Társaság készített egy dekalógát, amely hasznos lehet a patológiában érintettek számára.
1.- Helyesen értesüljön a betegségről: A megfelelő információ jó módszer a kétségek és bizonytalanságok megoldására. De tudnia kell, hogy hol és hogyan szerezheti be, mivel mind a pozitív, mind pedig a helytelen megszerzés pozitív. Manapság nagyon könnyű sok információ birtokában bármilyen témában, de mindenféle szűrő nélkül, és ez félreértelmezésekhez vezethet. Ebben az értelemben azt tanácsoljuk, hogy az eset szakorvosa legyen a referenciapont a betegséggel kapcsolatos információk megszerzéséhez, vagy megfelelő módon szűrje le a más módszerekkel nyert információkat.
2.- Tanuljon meg együtt élni a betegséggel: Ami nem jelentheti a betegségért való életet. A lupusz krónikus patológia, és a betegnek tudnia kell, hogyan értékelje klinikai állapotát és kezelje kezelését, de nem szabad, hogy megszállja ezt a problémát. A betegség nem töltheti el a beteg teljes idejét, és nem korlátozhatja őt túlzottan a jövőre vonatkozó tervek és projektek készítésénél, vagy elfogadható személyes vagy szakmai kihívások elfogadásakor, amelyek érdekelhetik őt.
3.- Kövesse a kezelés helyes betartását: A lupuszos betegeknek gyakran különféle típusú kezeléseket kell igénybe venniük krónikus alapon, amelyek némelyikének különféle mellékhatásai lehetnek. Mindez vonakodáshoz és fegyelmezetlenséghez vezethet, ha az előírt gyógyszereket szedi. A betegeknek azonban tisztában kell lenniük azzal, hogy a megfelelő betartás elengedhetetlen a betegség megfelelő ellenőrzéséhez és az irreverzibilis következmények elkerüléséhez.