A betegség bélelégtelenség - Somosnupa
A betegség
A BELBELI HIBA A ritka betegségek egy csoportjának végzetes következménye az, amely képtelenség az emésztőrendszeren keresztül elegendően táplálkozni. A kapcsolódó betegségek listáját a következő címen tekintheti meg: Gyakran Ismételt Kérdések.
A SZülői táplálékAz L az egyetlen kezelés, amely lehetővé teszi az érintettek táplálását, miközben várják az esetleges transzplantációt vagy a bél adaptációját. Intravénásán adják be.
A TÖBBSZERŰ ÁTültetés (legfeljebb 8 létfontosságú szerv) az egyetlen létező kezelés azoknak a bélelégtelenségben szenvedő betegeknek, akiknél a parenterális táplálás nem kivitelezhető.
Ha további információra van szüksége, olvassa el a Gyakran Ismételt Kérdések és töltse le a dokumentumokat innen orvosi információ.
A betegség és a szülők
Megszületik a lányod vagy a fiad, és az öröm aggodalomra ad okot, amikor elkezdődik bélproblémák: állandó hasmenés, fogyás, vérzés, beteg megjelenés ...
Mész a kórházba és a Szédülés. Ezek a rendellenességek egyre súlyosbodnak, és azt mondják, hogy az emésztőrendszere nem működik, és láthatja, hogy az alultápláltság és a kiszáradás napról napra hogyan kapcsolja ki az életét. Ha szerencséje van, és központja ismeri az ilyen típusú betegségeket, hamarosan szakosodott kórházba utalhatják. Ha nem, akkor a helyzet a végtelenségig folytatódik anélkül, hogy választ adna nektek, és látja, hogy nincs megoldás, és fájdalom, félreértés és magány támad.
Van kevés információ és elkezdesz szükséged lenni válaszokat. Az internet egy világ, találsz valamit, valaki tanácsot ad neked, hallott valamit, és végül válaszokat találsz. Lehet, hogy az orvosok hallgatnak rád, de nem. És akkor a küzdelem mert tudod, hogy kevés az esély a túlélésre korai beutalás nélkül.
Bélelégtelenség kezelése a La Paz Kórházban
Végül rád utalnak La Pazi Gyermekegyetem Madridban a bélrehabilitációs egységhez, az ország egyetlen helyéhez, ahol látja, hogy minden hozzátok hasonló gyermek betegségét kezelik és reagálnak rá. És látja, hogy az ottani orvosok és nővérek valóban megteszik a maguk lehetőségét. Ismerik a betegséget és annak kezelését. És úgy gondolja, nincs jobb hely számára.
Ismeretlen kezelésekkel kell szembenéznie, és ezek megtanítják a soha nem látott eszközök kezelésére. És muszáj tanulni, megtanulják megmenteni a gyermeket, a mentse meg az életét, megtanulják biztosítani fejlődésüket és növekedésüket, megmenteni gyermekkorukat. De neked kell tekercs. Nem tudod, meddig leszel. És ha van gazdasági erőforrások, ellenállhatsz. De mi van, ha nincsenek nálad? Mit csinálsz? A tartózkodása az drága és válik a Odüsszea.
Mentsd meg őt, javítsa nap mint nap, tartsa társaságban, VIGYÁZZA a kórházban, amíg a családod még mindig otthon van. A világon semmiért nem hagyja békén a lányát vagy a fiát, de otthon van a párja és talán más gyermekei is. Ha telik az idő, a munkahelyen nem mindenki képes elviselni a helyzetét és elbocsátani vagy nem újulnak meg, ami ugyanaz. Bizonytalan létfontosságú és érzelmi helyzetben élsz, és sok esetben, drámai. Ez egy igazi családi teszt, és időnként ezek a hosszú és ismétlődő jövedelmek végül károsítják a családi egységet. Erősnek kell lenned. A kezelések nagyon agresszív. Állandó állapota feszültség és szorongás, ami téged összezúz. Képzelje el, hogy egy évet él a kórházban ...