Hat év után az NMO-val Hat év után az NMO SRNA bloggal
2008 tavaszán a leghirtelenebb változást szenvedtem el mind személyes, mind szakmai életemben. Sok órányi alvás után ébredtem, amelyet fájdalomcsillapítók váltottak ki egy testben, amit nem ismertem, és végül életem végéig élek.
Több napos atipikus tünetek (pl. Láz, súlyos izomfájdalom, paresztézia, ataxia, vizelet visszatartás, bélgörcsök) szenvedés után, a háziorvosok és a kórház sürgősségi osztálya szerint, gerincvelői koppanáson és a gerinc MRI-jén estem át vezetéket, és eredetileg akut transzverz mielitist diagnosztizáltak nála.
Évekkel ezelőtt, 1990-ben optikai ideggyulladásban szenvedtem, amelyből felépültem intenzív szteroidokkal, immunszuppresszánsokkal, vitaminokkal és ózonterápiával végzett kezelés után. Ezért, amikor megnéztem a gerincvelő legújabb MR-vizsgálatának eredményét (amely jelentős demyelinizált területeket jelzett), és értékeltem általános kondíciómat, végül megkaptam a Neuromyelitis Optica (NMO) vagy a Devic-kór végső diagnózisát. Bizonyos szempontból megkönnyebbülés volt, hogy hosszú zarándoklat után végre megfelelő diagnózist kaptam olyan pontatlan diagnózisok révén, mint például az idiopátiás etiológia agyi paroxizmális diszritmiája.
Ettől a pillanattól kezdve meg kellett tanulnom együtt élni alapbetegségemmel, a folytatásokkal, amelyeket a különböző gyógyszeres kezelések több epizódja és következményei is elszenvedtek. Ez kihívást jelentett annak, aki szintén depresszióban szenvedett, amelyet orvosi, személyes, családi és szakmai helyzetem okozott.
Ennek a helyzetnek a kezelése érdekében úgy döntöttem, hogy jelentős változásokat hajtok végre a napi rutinban. A testem metabolikusan javult, nagyobb termodinamikai hatékonysággal, és jobban ki tudtam használni ezt a belső energiát. Ez a hormonok cirkadián ritmusának helyreállítását jelentette, amelyek relevánsak voltak az endogén anyagcsere szempontjából.
A reggeli órákban végzett fizikoterápia elengedhetetlen volt. Reggel a magas kortizolszint lehetővé teszi a test hatékonyabb működését (energia szempontból), és elviselhetőbbé teszi a krónikus fáradtságot, különösen nyáron, amikor a fáradtság fokozódik.
Egy másik kulcsfontosságú szempont az étrendem volt, tekintettel a tojás, a paradicsom, a tejszármazékok és az egyszerű cukrok élelmiszer-intoleranciájára. Jelentős eredményeket értem el a napi kb. 1500 kcal kiegyensúlyozott étrend bevitelével, amely gazdag triptofánban (olyan hormonok elődje, mint a szerotonin és a melatonin), valamint kecsketejben és egyszerű cukrok nélküli sajtban, például szacharózban, és alacsony a telített zsírtartalom. Három óránként ettem kis mennyiségben egész nap. Kiegészítettem olyan mikroelemekkel, mint a B6-, B12-vitamin, folsav, C- és D3-vitamin, valamint ásványi anyagokkal, például kalciummal (ez utóbbit a nagy dózisú szteroidokkal történő kezelés okozta oszteoporózis okozza).
Fontos megemlíteni, hogy az olyan természetes kiegészítők, mint a diófélék és az aszalt gyümölcsök (különösen a dió), a fokhagyma, a fehérhagyma, az eper és az őszibarack olyan mikroelemek forrásai, amelyek elősegítik az immunrendszer és a perisztaltika modulálását.
A májenzimek plazmatikus meghatározása
A vizelet- és bélrendszeri rendellenességek, krónikus neuropátiás fájdalommal, a mindennapi életminőséget befolyásoló problémák. Ezen a ponton fájdalomcsillapítók (például benzodiazepin), száraz hashajtók, valamint a láb, a kar és a gerinc izmainak erősítését célzó gyengéd gyakorlatokkal kezelem. Emellett megemeltem az emésztést és a masszázsok gyakoriságát a záróizomgörcsök kitágítására.
Meg kell említenem ezen neurológiai rohamok keringési problémáit is. Először is hozzájárulnak az alsó végtagok neuropátiás fájdalmának és paresztéziájának fokozásához és súlyosbodásához; Másodszor, ezek jelzik a jövőbeni keringési patológiákat, például artériás vagy vénás szövődményeket. Mind az artériás, mind a vénás keringés stimulálása mechanikus masszázzsal és alternatív kezelésekkel, például reflexológiával, kulcsfontosságúnak bizonyult a gyógyulásom szempontjából az utóbbi kettő enyhítésében.
Eddigi személyes tapasztalataimat összeállítottam és frissítettem releváns hivatkozásokkal, és mindenki számára elérhetőek. Hasonló betegségben szenvedő betegek, orvosok és mentősök, család vagy bárki, aki érdeklődik a téma iránt, olvashat a történetemről egy blogban, amelyet 2010 októberében írtam - https://unanuevaprimavera.blogspot.com. Köszönöm Dr. Sanfordnak. J. Siegel, PhD, a Siegel Ritka Neuroimmun Egyesület elnöke, minden támogatásáért. Az első pillanattól kezdve útmutatást adott és tanácsot adott neki, és neki köszönhetően cikkem megjelent: „Miért szükséges az NMO-ról beszélni?” A Transverse Myelitis Association Journal című folyóiratban (V. évfolyam, 2011. január, 109–110. O.). Sandy arra biztatott, hogy írjam meg ezt a cikket.