Így kell felnőni pillangó bőrbetegséggel Anyukák és apukák EL PA; S
Belén Buela ennek a 14 éves lánynak az anyja. A kiskorú testének 70% -a érintett, de a nehézségek és a napi gyógymódok ellenére is boldogan él
Lucia már a születése után megmutatta a Butterfly Skin betegség tüneteit. „A szállításom természetes volt. De amint megtisztították, rájöttek, hogy valami nincs rendben, leesett a bőr. ”- magyarázza telefonon édesanyja, Buela Belén. E szülő szerint a lány első életéve nagyon bonyolult volt: „Senkinek sem volt világos a diagnózis. Fiatal voltam és nagyon féltem. Bár igaz, hogy az idő múlásával, és van egy neve, amely leírja, mi történik a lányával, itt az ideje megtanulni együtt élni vele. Mindenki tökéletes gyermeket szeretne, de ezt kaptuk. És ez alatt a 14 év alatt nap mint nap együtt küzdöttünk - az anyának még két lánya van -, hogy Lucia élete a lehető normálisabb legyen ".
TÖBB INFORMÁCIÓ
Pillangó bőrbetegség vagy örökletes epidermolysis Bullosa (AD), amely október 25-én ünnepli nemzetközi tudatosság napját, Ez egy olyan genetikai betegségek csoportjának része, amelyekben közös a bőr és a nyálkahártyák rendkívüli törékenysége (túlnyomó többségben hólyagokat okozva). A diagnózisa pusztító (legalábbis súlyos formában) nemcsak az érintettek, hanem a családok számára is. Szerencsére előfordulása alacsony, a ritka betegségek csoportjába tartozik (amelyek 2000 emberre kevesebb, mint 1 esetben fordulnak elő). A DEBRA International legfrissebb adatai szerint becslések szerint a betegség előfordulása minden típusában 15 és 19 érintett születés között van, millió születésre számítva. A becsült prevalencia 10 érintett ember/millió lakos, ami azt jelenti, hogy a 2016-os adatok szerint körülbelül 500 ember él a betegséggel Spanyolországban. A Butterfly Skin degeneratív, és nincs gyógyírja.
„Lucia testének 70% -a érintett. Minden nap eltávolítjuk a kötést, látjuk, hogy új sebek vannak, megtisztítjuk a sebeket, és visszahelyezzük a kötéseket. Nehéz ”- teszi hozzá Buela. Lucia kicsi kora óta ugyanabba az iskolába jár. - Ott, már hároméves korában elmondtuk kollégáinak, hogy mi történik vele. Szerintem a második nap. Hihetetlen volt látni, hogy a kisgyermekek miként veszik fel az információkat "- mondja.