Lorenzo olaja
2- LORENZO TÖRTÉNETE. (Peter Michelmore írta). (Másolta: Miguel-A. A "Selecciones del Reader's Digest" folyóiratból, 96. június).
"Amikor az orvosok biztosították őket, hogy nincs remény a fiukra, Michaela és Augusto Odone nekiláttak a saját orvosi csodájuknak.".
Alig érzékelhetőek voltak az első figyelmeztető jelek, amelyeket Augusto és Michaela Odone később a pokolba való süllyedésként fogalmaz meg.
1983 őszén nemrég tértek vissza Washingtonba, Lorenzóval, robusztus ötéves fiukkal, miután hármat töltöttek az Afrika keleti partjainál fekvő Comore-szigeteken. Augusto, aki a Világbanknál közgazdászként dolgozott, elment ezekre a területekre, hogy elkészítse a kialakulóban lévő köztársaság fejlesztési tervét.
Michaela és Augusto 1977-ben házasodtak össze. Lorenzo, egyetlen fia, a következő évben született, amikor Michaela 39 és Augusto 45 éves volt.
Az afrikai nap alatt a fiú erős mászófákat növesztett és úszott, mint egy bennszülött. Angolul, franciául és olaszul beszéltek otthon, Lorenzo pedig folyékonyan beszélt mindhárom nyelvet. Emellett kiváló füle volt a zenéhez.
"A fiunk istenverte volt" - mondja Michaela. - Érett éveinkben jött, és nagyon imádtuk.
Aztán minden nyilvánvaló ok nélkül elkezdődött a rémálom. Eleinte apránként, hogy csak a szülei vették észre, a fiú elkezdte rajzolni a szavait. Aztán jöttek a dührohamok. Amikor az iskolában a fürdőszobába ment, eltévedt.
Aggódóan az anyja elvitte vizsgálatokra, de a neurológusok teljesen egészségesnek találták. Azt hitték, hogy Lorenzo valószínűleg hiperaktív, és semmi más.
1983 végén egy napon a fiú telefonált a nagymamájával, és váratlanul átadta Michaelának a kagylót:
- Nem tudom, miről beszél a nagymamám - magyarázta dühösen.
Az elvégzett audiometriák alapján kiderült, hogy Lorenzo hallásélességében 50 decibel veszteséget szenvedett.
Komor prognózis. Egy másik vélemény után az odonék elvitték fiukat a washingtoni Nemzeti Gyermekgyógyászati Központba, ahol Dr. Donald Fishman gyermekneurológus vérvizsgálatot és CT-vizsgálatot rendelt el. Odonék soha nem fogják elfelejteni 1984 áprilisának azt a napját, amikor Fishman behívatta őket az irodájába.
- Nagyon rossz híreim vannak - mondta. Lorenzo az adrenoleukodistrófia (ALD) nevű ritka betegségben szenved, amely fokozatosan elpusztítja az agy fehér anyagát. Az ALD-re nincs gyógymód. Gyermeke elveszíti beszédét, látását, motoros funkcióit, és végül meghal.
A szülők hitetlenkedve hallgatták. - Meddig kell élnie? - kérdezte végül Augusto.
- Az átlagos e betegek körében két év - válaszolta az orvos.
Amikor a döbbenettől elkábulva távoztak, mindkettőjüknek ugyanaz a gondolata támadt: Dr. Fishman hibát követett el.
- Néha az orvosok tévednek - merészkedett Michaela.
Mielőtt a diagnózist megerősítették, az odonei akaratú és elszánt emberek elhatározták, hogy mindent megtanulnak erről a betegségről. "- Ne zavartassa magát" - tanácsolta egy fiatal orvos, akit arra kértek, hogy ajánljon irodalmat a témában. "Nem sokat írtak erről a betegségről, és azt a kevés dolgot nem tudták megérteni. Tompa válasza feldühítette odonékat és megerősítette elhatározásukat.
Másnap Augusto az Országos Egészségügyi Intézetek könyvtárába ment. Sokat tudott a jogról és a közgazdaságtanról, de az orvostudományról szinte semmit. Összességében elmondható, hogy ha egy ALD nevű szörny megölte a fiát, elhatározta, hogy alaposan tanulmányozza az ellenséget.
Augusto megtudta, hogy az ALD áldozatainak jellemző vonása a nagyon hosszú láncú zsírsavak (MLFA) túlzott koncentrációja. Ezek a telített zsírsavak felhalmozódnak a test sejtjeiben, és elpusztítják a mielint, egy anyagot, amely eltakarja és szigeteli az idegrostokat; Ez egyre nehezebbé teszi az ALD-ben szenvedők mozgását, étkezését és végül a légzését. Az ALD egy genetikai betegség, amely az X kromoszómához kapcsolódik; csak a férfi gyermekek fertőződnek meg a súlyos formával, amelyet infantilis ALD-nek neveznek.
Májusban az Odones reménye, hogy Dr. Fishman diagnózisa téves volt, kioltott. A megállapítást Hugo Moser neurológus és felesége, Ann biokémikus megerősítette; mindketten az AML világhírű szakértői voltak, és a Maryland-i Baltimore-i John F. Kennedy Fogyatékos Gyermekek Intézetében dolgoztak.
Odenék azonban nem voltak hajlandók feladni. "Olyan családból származom, amelyben soha nem fogadjuk el azt, amit mindenki igaznak hisz" - állapította meg Augusto. "Nem az volt az oka, hogy erőfeszítéseinket intellektuális kíváncsiság vezérelte, vagy hogy be akartuk bizonyítani az orvosok tévedését. Csak arra gondoltunk: Szeretjük gyermekünket, és nem akarjuk elveszíteni. Mi az ellenség ebben a helyzetben? A gonosz zsírsavak! Tehát keressük meg a módját, hogy elpusztítsuk ".
Lorenzót olyan étrendre vezették, amely szinte mentes a hosszú láncú gyilkosoktól, de a "gazemberek" nem csökkentek a vérében. A fiú botlani kezdett a bútorokon, Michaelának pedig a falakat kellett párnáznia, hogy ne bántsa magát. Aztán a látása elhomályosult és a süketség olyan rosszul lett, hogy gondosan meg kellett fogalmaznia a szavakat, hogy a kisfiú olvashassa az ajkait.