Mi a Perthes-szindróma és hogyan befolyásolja a gyermekeket
Ma ünneplik a ritka betegségek világnapját, amelyen a A betegek 75 százaléka gyermek. Az egyes betegségek megértése és annak ismerete, hogy miként telik el ezeknek a kis harcosoknak a mindennapi élete, segít abban, hogy jobban tudatában legyünk a problémának, és támogatást nyújtsunk a családot átélő családnak.
A Bebés y Más-ból ma meg akarjuk nevezni Legg-Calvé-Perthes betegség, ritka betegség, amelynek ezúttal Gonzalo, egy hároméves fiú a neve, aki hónapok óta küzd a betegség következményeivel. Beszéltünk Anával, az édesanyjával, aki elmondta nekünk, hogyan kezdődött az egész, és hogy a diagnózis hogyan hatott a családra .
Az egész egy egyszerű sántítással kezdődött.
Gonzalo teljesen normális fejlettségű volt és hasonló az egykorú gyermekekéhez. Az édesanyja elmondja, hogy soha nem láttak figyelmeztető jeleket benne, csak tavaly májusban, napokkal azután, hogy három éves lett, enyhe sántítással elhagyta az óvodát.
"Megkerestük gyermekorvosát, és első ránézésre minden arra gyanakodott, hogy ez egy ízületi gyulladás. Semmi sem kételkedett bennünk, mivel éppen átment a tipikus tavaszi náthán, és antibiotikumot szedett, és a synovitis megjelenhet e két tényező után."
"Ezenkívül az előző karácsonykor is volt hasonló epizódom, és a sürgősségi osztály ugyanazt a diagnózist adta nekünk. Néhány nappal a Dalsy bevétele után a sántítás alábbhagyott. Úgy gondoltuk, hogy ugyanaz lesz."
"De Teltek a napok, és a sántítás nem csillapodott. A szegény ember otthon, az ágyán vagy az etetőszéken ülve pihent, de javulást nem vettünk észre. Tehát egy hét után úgy döntöttem, hogy időpontot rendelek egy gyermek traumatológushoz "
Korai diagnózis. és sivár
Ana aggodalma, amikor látta, hogy fia nem javult a pihenéssel és a gyulladáscsökkentőkkel, arra késztette őt, hogy új orvosi szakvéleményt kérjen csak egy héttel a szinovitisz diagnosztizálása után, de soha nem gondolta, hogy ettől a pillanattól kezdve az életük radikális fordulatot vesz.
"A konzultáció nagyon hideg volt. Az orvos röntgenfelvételt küldött neki, és amikor visszatértem, hogy elhozzam neki a film eredményeit, azt mondta: "Féltem tőle. Ez nem egy Synovitis, hanem egy Perthes-szindróma, egy könyvből."
"Rettegtem. Halálra félve néztem rá, de a valóságban a fejem épp lekapcsolódott, és a szívem óránként kétezerrel járt. Az orvos megkérdezte tőlem, dolgoztam-e, és amikor azt válaszoltam, hogy igen, ő mondta:
"Ez a gyerek megy gyakorlatilag abszolút pihenést igényelnek a következő 2 vagy 3 évben. Nem tud mozogni, és vasakat kell rá raknunk, hogy mozgásképtelenné tegyük a lábait a mellkasától a bokáig, de ne aggódj, 4 vagy 5 év múlva jobban meggyógyul ".
Ez a kevés tapintattal ejtett mondat Anát a a szorongás és az idegek mély állapota és - ahogy ő maga mondja - "olyan érzés volt, mintha egy vödör jeges vizet dobtak volna rá".
"A lelkem fájdalma, amelyet abban a pillanatban éreztem, szörnyű volt. Belefulladtam a gondolatba, hogy a fiam az elkövetkező néhány évben nem tud mozogni, és hogy a lábától a mellkasáig tartó merevítőkkel kell ágyhoz kötni. Csak annyit tehettem, hogy ránéztem és sírtam. Nem tudtam, mit mondjak neki "- emlékszik izgatottan Ana.
Perthes-szindróma. Három szó, egy diagnózis és egy elhagyatott család.
Mi a Perthes-szindróma?
Amint azt a Perthesi Családok Szövetsége (ASFAPE) kifejtette, ez a a combcsont fejét érintő érbetegség. Amikor a csontig nem jut elegendő vérellátás, nekrotikus és töredezetté válik, majd később újra megújul.