Milyen támogatásra van szükségük a májcirrhosisban szenvedő embereknek és családjaiknak az ASSCAT-ra
A májcirrózisban szenvedőknek és családjaiknak több információra van szükségük állapotukról és prognózisukról, valamint a palliatív ellátáshoz való jobb hozzáférésről - derül ki a májcirrózisban szenvedők szükségleteiről szóló tanulmányok szisztematikus áttekintéséből.
A Journal of Hepatology-ban megjelent tanulmány megállapította, hogy a máj szakemberei gyakran furcsán érzik magukat, amikor cirrhosisos betegekkel beszélnek májbetegségük kiszámíthatatlan lefolyásáról. Az orvosok szintén vonakodtak felvetni a transzplantációs listán szereplő emberek palliatív ellátásának kérdését.
A májcirrózis egy hosszú távú vírusos hepatitis fertőzés vagy az alkoholfogyasztás vagy a zsír felhalmozódása miatti ismételt sérülések eredménye. A májfunkció kiszámíthatatlan módon csökken, és egyesek a kompenzált (működő) cirrhosis és a dekompenzált cirrhosis között mozoghatnak, amelyek intenzív kezelést vagy kórházi kezelést igényelnek. Az előrehaladott cirrhosisban szenvedők májtranszplantációra pályázhatnak.
A szisztematikus áttekintés 11 kvalitatív vizsgálatot azonosított, amelyek 78 emberrel készült interjúkon alapulnak, és nyolc kvantitatív tanulmányt, amelyek 1335 embert tartalmaznak. A tanulmány a betegekkel és az egészségügyi szakemberekkel készített interjúk során azonosította a kommunikációval, az információval és a betegség kezelésével kapcsolatos közös témákat.
A betegek folyamatosan felhívták a figyelmet a különféle információhiányokra:
- A betegséged, annak progressziójának vagy prognózisának megértésének hiánya.
- A hepatocelluláris karcinóma (HCC) szűrésének szükségességének megértésének hiánya.
- A cirrhosis és az általuk tapasztalt tünetek közötti kapcsolat megértésének hiánya.
- A palliatív ellátás tudatosságának hiánya.
- Elégedetlenség az egészségügyi szakemberek kommunikációjával.
A betegek azt panaszolták, hogy a cirrhosisra vonatkozó információkat túlságosan orvosolták, és nem fordítottak elég időt a konzultációkra a kérdések megválaszolásához és az információk megadásához.
A betegeket és családtagjaikat az egészségügyi szakemberek gyakran megbélyegzik a kevésbé tapasztalt egészségügyi dolgozók felfogása miatt, miszerint a cirrhosis alkohol vagy kábítószerrel való visszaélés következménye.
A betegek információkat akartak kapni az otthoni gondozásról, a tünetek kezeléséről és arról, hogy mi történne, ha kórházba kellene kerülniük.
Gyakorlati tanácsokat és támogatást akartak az alkohol vagy drogok használatának leállításához, valamint további információkat a máj encephalopathiájáról és kezeléséről.