Noelia üres tányérja a normál élet 13 éve falat nélkül
16 éves korában észrevette, hogy a gyomra elutasítja az ételt. Röviddel ezután parenterális táplálkozással él, van egy partnere - akinek főz -, utazik és gondozza betegeit.
Noelia Mateu-t intravénásan táplálták több mint 13 éve. Lázad az orvosi jelentések ellen, és biztos abban, hogy az óvintézkedések nem fékezhetik meg hatalmas élni akarását. Ez a 31 éves elche-i lány serdülőkora óta nem evett egy grammot sem egy cseppet sem. Ismeretlen eredetű bélhiba blokkolta emésztőrendszerét, de nem akarta élni. Ismerje fel, hogy nem volt könnyű. A diagnózis olyan kérdésekkel töltötte el, amelyek megoldása évekig tartott. Soha többé nem élvezhetné a családi vacsorát? Hogyan lehet normalizálni egy házaspár életét, miközben kábelekhez csatlakozik? Lehetne egyetemre járni és elhelyezkedni? Nem tudna újra úszni a tengerparton?
Kapcsolódó hírek
Az évek során ezek a kérdések megválaszolták önmagukat. Párként él, minden este főz a fiának - mesél neki a napjáról, miközben megkóstolja a vacsorát -, szenvedélyesen dolgozik egy kórház onkológiai osztályán végzett munkájáért, sportolással és utazásokkal javította fizikai állapotát az egész világon, mert semmit és senki sem szab határt neki.
Még mindig nem tudja, miért. Még csak 16 éves volt, amikor teste riasztani kezdett. Teljesen normális gyermekkora után emésztőrendszerében kezdtek megjelenni az első tünetek: görcsök, erős emésztés, általános rossz közérzet, hányás, émelygés…. Amíg tehát egy napon a teste fel nem lázad, semmit nem asszimilál, még a kedvenc ételét sem. Még mindig emlékszik a nagymama morzsáinak ízére, bár soha többé nem ízlelte őket.
Az egész családi környezetet hirtelen befolyásolja a diagnózis felkutatásának hosszú útja a különböző kórházakban, valamint a kórtan és az út közben felmerülő szövődmények elhárításának hosszú folyamata: állandó kórházi ápolás a katéter és a májfertőzés miatt, amelyet szenved a vénák megduzzadhatnak. Ennek a szakasznak a szembesülése és egy új élet átalakítása, amely nagyon eltér attól, amit elképzelhetett, nehéz kihívás: hogyan kezdjünk kapcsolatba, válasszunk ki milyen munkát szeretnénk, megtanuljunk alkalmazkodva utazni, döntsük el, hogy szeretnétek-e anyának lenni a betegség ellenére vagy sem.
Amikor nincs otthon, Noelia intravénásan táplálkozik egy hordozható hátizsákon keresztül.
A parenterális táplálkozással való együttélés megtanulása nem minden életkönyvben szerepel. - Nagyon magányosnak éreztem magam, annak ellenére, hogy a szüleim és a húgom rám öntöttek. Találkoznia kellett valakivel, aki válaszolni fog a jövőre vonatkozó sok kérdésre. A megválaszolatlan kérdéseket szintén nem könnyű megemészteni. A magány szintén betegség "- idézi fel Noelia.
Tizenhárom évvel a diagnózis után a bélelégtelenség oka még mindig nem ismert. Abbahagyta a mindent, amit szájon át szedett. Nem szilárd anyag, sem folyadék, még asszimiláló víz sem. Néhány kórházban kihallgatták. Többször kellett hallania, hogy talán étvágytalanság vagy bulimia miatt nem evett, de tévedtek. Noelia krónikus bél álelzáródásban szenved, amely alacsony elterjedtségű betegség, amelyet a bélelégtelenségnek minősítenek. Nagyon kevés kutatás, kevés gyógyszer látható, és nehézségekbe ütközik azok jóváhagyása a magas költségek miatt. "Ez némileg összetett, mivel azóta minden táplálkozási igényemet intravénásan kell kielégíteni ... és egy új élet kezdődik egy központi katéterhez kapcsolódva, amely az élethez szükséges összes tápanyagot közvetlenül a vénás rendszerembe vezeti be." A napnak több mint a fele fel van kötve egy gépre.
Spanyolországban több mint 300 embernek van szüksége parenterális táplálásra, de a Noelia esete az egyetlen, amelyet több mint egy évtizede nem kombinálnak a folyadékok és szilárd anyagok szájon át történő bevitelével. Meg kellett tanulnia jelen lenni a társadalmi eseményeken anélkül, hogy abszolút semmit sem tudott volna enni vagy inni.
Ünnepeljen pirítós, menü vagy sütemény nélkül
Noelia felismeri, hogy Spanyolországban nagyon nehéz étkezés nélkül élni, mivel mindent az asztalnál ülve vagy "valamit enni" ünnepelnek. A diagnózis után nagyon erőszakos volt, hogy családja minden nap leült ebédidőben, és üres tányérral látta Noeliát. Abbahagyták a családi rendezvények látogatását: se születésnap, se közösség, se esküvő. Még az első karácsonyt sem ünnepelték. - A családom év végén nem ette meg a szőlőt, kedvenc ételeimet már nem otthon készítették. Hirtelen rájössz, hogy minden családi rituálé egy tányér étel körül forog. Nincs buli, ha nincs menü között "- mondja Noelia azzal a verhetetlen mosollyal, amely már a legjobb harci fegyvere.
Imád főzni, bár eleinte problémái voltak, hogy nem tudta megkóstolni az ételeket.
Egészen addig, amíg egyik nap nem asszimilálta a helyzetet: „Nem könnyű elfogadni, hogy az életed örökké megváltozott, amikor 16 vagy 17 éves vagy, de szüleimet leültem az asztalhoz, és elmondtam nekik, hogy vissza akarok térni a normalitáshoz. Apránként mindannyian alkalmazkodunk. Most elmegyek vacsorázni a párommal, a barátaimmal, és ha van ünnepség, akkor nem hiányzik. Csak ülök az asztalnál és nem eszem ".
Az étkezés nélküli életnek bárhol a világon nehéznek kell lennie, de egy olyan országban, ahol mindent étkezéssel ünnepelnek, plusz pontot ad a kihívásnak. "Ha feltételezed, hogy ez örökkévaló lehet, elkezdesz másokra gondolni." Tehát Noelia minden étkezés része az elkészítés örömétől. Mivel függetlenné vált a fiával, Frannel, ő az, aki gondoskodik róla főzés. "Ha nem tudja megkóstolni az ételeket, van néhány problémája. Kezdetben kissé nyájas volt az egész, de én megértem a lényeget, és édesanyám nagyszerű tanár volt "- lelkesedik, miközben befejezi az empanadák gyúrását.