A lisztérzékenységben szenvedő gyermekek és serdülők egészséggel kapcsolatos életminősége

1 gyermekgasztroenterológiai alprogram, Chilei Egyetem, Chile.

2 Chilei Egyetem Élelmiszertechnológiai Intézete, Santiago, Chile.

3 Szociális munkás, Chile.

Az egész életen át tartó gluténmentes étrend (GFD) a lisztérzékenység (CD) kezelése. Korlátozó étrendként korlátokat szab a mindennapi életre, és befolyásolhatja az egészséggel kapcsolatos életminőséget (HRQoL). Célunk az volt, hogy értékeljük a GFD-ben szenvedő cöliákia betegek HRQoL értékét, a beteg-gondozó közötti megállapodást, és összehasonlítsuk a helyi helyzetet a nemzetközi tapasztalatokkal.

Betegek és módszer:

Értékeltük azokat a 8-18 éves betegeket, akiknek GFD-je> 6 hónapos (37 diáda). Rájuk alkalmazták a „Celiac Disease Dutch Questionnaire” -t (CDDUX), amely 2 kérdőívben értékeli (az egyik a gyermek, a másik a gondozó/szülő), három területen: i) CD-vel, ii) másokkal folytatott kommunikációval és iii. ) a diéta. A megbízhatóságot, a méretet és a belső konzisztenciát Cronbach-együtthatóval értékeltük.

A betegek és gondozóik több mint 50% -a jónak/nagyon jónak találja a "betegség" és "gluténmentes étrend" alskálákat; A "kommunikáció" a rossz/nagyon rossz százalékos arányát mutatta. Nem voltak szignifikáns különbségek a betegek és gondozóik által észlelt HRQL-ben (globális és al-skála). Igen, voltak olyan gondozók válaszainak elemzése során, akik jobb pontszámokat osztottak ki a férfi betegeknek (p = 0,022) és azoknak, akik nem szigorú módon követték a GFD-t (p = 0,049). A betegek és gondozóik közötti megállapodás 39,2% volt.

Az értékelt betegek HRQL kielégítőnek tűnik, az egyik legjobb Latin-Amerikában. A "CD-kezelés" kezelése és a "GFD" fenntartásának szükségessége kevésbé befolyásolja a HRQoL-t, mint ha másokkal kellene kommunikálni a betegségről. A talált egyezés azt sugallja, hogy a gondozó észlelése nem feltétlenül tükrözi azt, amit a beteg érzékel.

Kulcsszavak: Coeliakia; életminőség; Egészség; CDDUX kérdőív

Betegek és módszer

Tervező és tanulmányi csoport

Leíró, keresztmetszeti vizsgálat, amely a kontrollált betegek univerzumát értékelte a Chilei Egyetem Táplálkozási és Élelmiszer-technológiai Intézetének (INTA) Diagnosztikai Központjának (CEDIN-TA) gasztroenterológiai poliklinikájában, a Roberto del Río Kórház és a Hospital Militar, 2016 októbere és 2018 márciusa között értékelték mindkét nemű, 8 és 18 év közötti gyermekeket, akiknek a celiakia diagnózisa duodenális biopsziát tartalmazott, és akik legalább 6 hónapig követték a GFD-t. Az alsó korhatárt úgy határozták meg, hogy a kérdőív megfelelő olvasásának és megértésének minimális életkorát a 8 évre tekintették. Sem a gyermeknek, sem az apának/anyának/gondozónak nem voltak olyan krónikus betegségei, mentális vagy fizikai állapotai, amelyek megzavarhatják az interjút és megválaszolhatják a kérdőívet. A vizsgálati csoport jellemzésére rögzítettük a beteg életkorát és nemét, a felmérésre válaszoló gondozóval fennálló viszonyt, a lakóhely régióját, az egészségügyi ellátottságot, a családcsoport tagjait és a gondozó iskolai végzettségét. A protokollt az INTA Etikai Bizottság elfogadta. A betegek és gondozóik életkoruk alapján megalapozott beleegyezést/hozzájárulást írtak alá.

A HRQL (egészséggel kapcsolatos életminőség) mérőeszköz

1. táblázat: CDDUX kérdőív a betegekre.

2. táblázat: CDDUX kérdőív a gondozókra.

A rutinszerű konzultáció során történő azonosításuk és meghívásuk után azok a családok (beteg és gondozó), akik beleegyeztek a részvételbe, az értékelés előtt megalapozott beleegyezést/hozzájárulást írtak alá. Beszélgetésre hívták őket, ahol egy első kérdőívet alkalmaztak, amely általános szociodemográfiai adatokat és a CD diagnózisát gyűjtötte össze, valamint a CDDUX kérdőívet 22, 23. A betegek és gondozóik külön válaszoltak a felmérésekre.

Az eredmények elemzése

A 24 elem teljes skálájára (12 beteg és 12 gondozó) Cronbach megbízhatósági és méretbeli együtthatóját, valamint a belső konzisztenciát számoltuk. A diákok t-tesztjét használtuk a gyermekekre és szüleikre/gondviselőikre alkalmazott kérdőívek átlagos pontszámának összehasonlítására. Az ANOVA-t alkalmazták a páciensek átlagának változékonyságának igazolására a nem, az életkor (11 évnél rövidebb vagy kevesebb), a régió, ahol élnek (RM vs más), a GFD időtartama (5 évnél rövidebb vagy hosszabb) vonatkozásában., a DLG szigorú fenntartásáról szóló nyilatkozat (szigorú és nem szigorú). Ezen túlmenően a gyerekek véleménye és szüleik közötti megállapodást feltárták a kappa statisztika segítségével. Az elemzésekhez a p értékét szignifikánsnak tekintették 3. táblázat: A lisztérzékenység életminőségét (egészségi állapotát) értékelő 37 diada általános jellemzői.

1. ábra A betegek és gondozóik által adott válaszok a "betegségben szenvedők" kategóriában, a betegséggel kapcsolatos "kommunikáció" és milyen érzés "gluténmentes étrendet" követni, nagyon jónak minősített válaszszázalékban kifejezve, jó, semleges, rossz és nagyon rossz.

Életminőség

Nem voltak szignifikáns különbségek a betegek és gondozóik által észlelt HRQL között, mind a globális pontszám, mind az alskála szerint (4. táblázat). A betegek válaszainak elemzése során a nem, az életkor (11 évnél rövidebb vagy kevesebb), a régió, ahol élnek (MR vs. más), a GFD időtartama (5 évnél rövidebb vagy hosszabb), a A GFD (szigorú vs nem szigorú) nem mutatott szignifikáns különbségeket a HRQL globális pontszámában vagy az alskálákban. A gondozók által adott válaszokban a globális HRQoL pontszám jobb volt a férfiaknál (73,4 vs 61,5, p = 0,022) és azoknál, akik nem szigorúan követték a GFD-t (73,9 vs 63, 3, p = 0,049) . A DLG alskálában a pontszám magasabb volt a férfiaknál (77,0 vs 64,4, p = 0,04) és a 11 évesnél idősebbeknél (76,5 vs 63,5, p = 0,035).

4. táblázat Egészségügyi életminőségi pontszám, amelyet celiaciás betegeknél kaptak, a Celiac Disease holland kérdőív (CDDUX) alapján értékelve.