A ritka betegségben szenvedő lány szülei segítséget kérnek fehérjamentes étel megtalálásához
Barcelona, május 25. (EFE). - Alfonso és Charo egy lány szülei, akik fenilketonuriában (PTK-OTM) szenvednek, amely egy ritka betegség, amely a fehérjetartalmú ételeket mérgezővé teszi az érintettek számára, felkérték őket, hogy segítsenek megtalálni az ételeket amelyek kevesebb, mint 0,4 gramm fehérjét tartalmaznak.
A lány szülei egyúttal megszervezték az első "Szolidaritási versenyt a PKU-OTM ellen", amelyet május 31-én tartanak a Paseo Marítimo de Sitgesben (Barcelona).
A "Fuss nekik" mottó alatt a verseny célja, amelynek már 400 regisztrálója van, akik egyenként 10 eurót fizettek a részvételért, az a pénz összegyűjtése, amelyet teljes egészében a Sant Joan de Kórház kutatócsoportjának szánnak Déu és a Ritka Élelmiszerbank.
A verseny Sitges városi tanácsának és az örökletes anyagcsere-rendellenességek katalán szövetségének (ACTMH) együttműködésével zajlik, amely felhívja a figyelmet a betegségre, amely Katalóniában több mint 200 családot érint.
A versenyre való regisztrációhoz, amelynek költsége 10 euró, be kell lépnie a www.correperells.org weboldalra.
A fenilketonuria vagy a PKU-OTM, amely Spanyolországban minden 10.000 újszülött gyermek közül egyet érint, egy szokatlan betegség, amely megakadályozza a fehérjetartalmú élelmiszerekben található aminosav, a fenilalanin megfelelő metabolizálódását, ami mérgezővé teszi őket a betegség által érintett gyermekek számára.
Ez azt jelenti, hogy nem ehetnek olyan alapvető ételeket, mint hús, hal, tojás, hüvelyesek, dió, szója, tej és származékai, egyes gabonafélék, burgonya, rizs és más feldolgozott élelmiszerek, például gyümölcslé, sütemény vagy csokoládé.
"Amikor megtudtuk, hogy a lányunk krónikus betegségben szenvedett, amely olyan szigorú étrendet követett életében, és gyakorlatilag senki sem tudott róla, szükségét éreztük valaminek. Innentől kezdve a futás iránti szenvedélyem "Futj értük", nemcsak pénzeszközök gyűjtése érdekében, hanem azért is, hogy szónok lehessünk e gyermekek szükségleteihez "- magyarázta Alfonso, a kezdeményezés mögött álló apa.