D
Fogorvosok
Sok szülő szívesen viszi gyermekeit szakosodott gyermekfogorvosokhoz, amíg nagykorúak lesznek, és - néhányukat még később is. Ezeknek a fogorvosoknak gyakran vannak más fogyatékossággal élő fiatal betegeik - vagy szakterületük a fogyatékkal élők gondozása. Mivel nagyon nehéz Angelman-szindrómával mosni a gyermek fogait (mert vonakodik attól, hogy megérintse), a legtöbb szülő féléves professzionális fogtisztítást tervez. Vannak gyermekek, akik "papoose" -ot (visszafogásként) alkalmaztak, mások azonban megpróbálják elkerülni a korlátozások vagy nyugtatók alkalmazását. A legtöbb szülő azt tanácsolja, hogy a takarítás során legyen elég ember, aki segítsen, apa és anya pedig elkíséri őket (és megtartja őket. A gyerekek lábát és karját meg kell fogni, hogy ne mozduljanak). Egy 16 éves fiatalember hároméves kora óta félévente jár a gyermekfogorvoshoz (tisztításra és fluoridos kezelésre), és még soha nem volt ürege. A fogorvos szerint bármely más típusú fogászati eljárás kórházi kezelést és érzéstelenítést igényel.
Egyes szülők puha éket (gumitömböt) használnak gyermekük fogmosásakor. Egy 14 éves lány apja fogorvos (Dr. Tony Szyndlar, Port Huron, Michigan) és a "Collis Curve" fogkeféket ajánlja. A "Radius fogkefe" elnevezésű új termék szintén megvásárolható a legtöbb amerikai üzletben.
További trükkök: Meleg vagy hideg helyett meleg vizet használjon, mert a gyermekek szája nagyon érzékeny a hőmérséklet változásaira. Próbálja ki az elektromos keféket. Tegyen néhány csepp Plax-ot egy puha ruhára, és tisztítsa meg a gyermek fogait és ínyét. Ismételje meg a folyamatot a Flъor segítségével. Végül, de nem utolsósorban: ne felejtsen el NAGYON kis mennyiségű fogkrémet és fluoridot használni, mivel a legtöbb Angelman-szindrómás gyermek nem tudja, hogyan kell köpni és lenyelni a fogkrémet, és a fluorid káros lehet. Forduljon fogorvosához is.
Fordító megjegyzése: Miután bemutatta az esetet egy madridi fogorvosnak (Spanyolország) (tapasztalata van a fogyatékkal élők kezelésében), azt tanácsolta, hogy féléves takarítás tervezése helyett kéthavonta részleges tisztításokat kell végrehajtani, ezáltal jobb a fogak ellenőrzése és a beteg kevesebb stressze. Minden esetben azt jelzi, hogy a kísérő személy általában gyógytornász és/vagy gondozó.
Depakote/Depakine
A Depakote valproinsav kapszulákban vagy "cseppekben", a Depakene pedig ugyanaz a vegyület, de szirupban. Sok Angelman-szindrómás személy használja ezt a gyógyszert rohamainak jó eredménnyel történő kezelésére. Félévente vérvizsgálatot kell végezni a gyógyszer használatának figyelemmel kísérése érdekében. Egyes szülők inkább a kapszula formátumot kedvelik, mivel biztosak abban, hogy a gyógyszert szedik. Zabkását, kompótokat vagy pudingokat használnak a kapszulák lenyeléséhez.
Más szülők a szirupot vagy a cseppeket részesítik előnyben. A szirupot úgy adhatjuk be, hogy nem keverjük össze étellel (hasonló a köhögés elleni sziruphoz. Kissé ragacsos) A cseppeket étellel összekeverve kell beadni. Van egy probléma, hogy ha a gyermek nem veszi el az összes ételt, amelyben a cseppeket alkalmazták, akkor nem a megfelelő adagot vette be, ezért jó, ha összekeveri őket egy kis adag étellel.
Depresszió
Az Angelman-szindrómában szenvedő gyermekek szinte minden szüle depresszióban szenved egyszerre. Az "első évek" gyakran különösen nehézek minden családtag számára, mivel ez az az idő, amikor bizonyos elvárásokat "elvetik", és alkalmazkodni kell az akadályokkal teli életmódhoz.
A világos diagnózis felállítása néhány család számára az ünneplés oka, különösen több éves magány és válaszkeresés után. Azok, akiknél a diagnózis akkor van, amikor a gyermek nagyon fiatal, különböző reakciókat tapasztalnak. Hatalmas mennyiségű irodalmat olvasnak róla és féltik a jövőt. Minden szülő szenvedésen és bűntudaton megy keresztül. Vajon miért én vagy miért mi? és azt mondják maguknak, hogy nem ilyen életre számítottak. Egy szülő nagyon hosszú gyászként írja le azt a pillanatot, amikor rájön, hogy gyermeke súlyosan fogyatékos, és sokan sokkos, tagadó, bánatos, elfogadó stb. Szakaszokon mennek keresztül. A vele való megbirkózás az alváshiány és a fáradtság miatt még kimerítőbbé válik. Mindezek következtében kiemelkedő fontosságú bizonyos haladékidőszakok megszerzése. Sok szülő bizonyos számú „szabadidőt” kap állami támogatással (az Egyesült Államokban). A családoknak ki kell használniuk ezt az előnyt, és KÖTELEZNI kell magukat arra, hogy egy kis időt töltsenek el a gyermektől. A szomszédokkal vagy barátaival felváltva a gyermekfelügyelet megoldást jelenthet arra, hogy pénzt költés nélkül szabadidőt kapjon.
Néhány szülő arról számolt be, hogy gyermekét először nyári táborba küldeni nagyon nehéz élmény volt. De azt is gondolják, hogy az EGÉSZ családot éretté tette. Egy pár beíratta a többi lányát a "Big Nővérek Ligájába", ez lehetőséget adott a lányoknak arra, hogy úgy érezzék, teljes figyelmükre fordítják őket, és arra késztették őket, hogy "én is fontos vagyok".
Az egész család számára szórakoztató dolgok megtervezése jó módszer a környezet javítására. Még azok a családok is kimehetnek étkezni szombatonként, akiknek kevés eszközük van, még akkor is, ha nem mennek túl a sarkon. A szomorúság egy része az elszigeteltség érzésének tudható be, és az otthon elhagyása maga is pártivá válik.