Feladhatunk a #altoyclaro NO típusú tirogénről
Elkezdtük a kampányt #hangos és tiszta Ruth, az AECAT alapítójának és első elnökének tanúsága szerint.
Hangosan és tisztán szólva Ruth úgy döntött, hogy megvédi a pajzsmirigy alulműködés elkerülésének szükségességét és az előrelépést, amely ezekben az években azt jelentette, hogy a betegek Thyrogen injekcióhoz folyamodhatnak, TSH-t emelhetnek a levotiroxin tabletta visszavonása helyett.
A kérdés az, hogy ezt az előrelépést ma valóban a betegek rendelkezésére bocsátják-e. Az Alto y Claro felmérésben ellenőrizni akarjuk.
Ruth, mint sokan közülünk, életében tetoválta a pajzsmirigyrák tapasztalatait. Ezzel a kampánnyal tisztelegni szeretnénk mindazon betegek előtt, akik az AECAT 10 éve alatt hozzájárultak a Pillangó Hatáshoz.
És megígérjük, hogy beszélünk hangos és tiszta hogy az új betegek részesülhessenek tapasztalataiból és javaslataiból.
Adja hozzá a hangját a Pillangó-effektushoz, és a következő felmérésben mondja el a #altoyclaro szót
A rák diagnózisával való szembenézés érzelmi hatást gyakorol az érintettre, családtagjaira és barátaira. Normális, hogy azok, akik szenvednek tőle, elgondolkodnak azon, hogy miért kell megtörténnie vele, és addig gondolkodnak, amíg az élet nem igazságtalanul bánt vele. Mindez növeli azt a félelmet, amelyet a tudatlanság vált ki, amelyet általában a betegség diagnosztizálásakor tapasztal.
Ma megismerjük Ruth, egy pajzsmirigyrákos beteg történetét, akinek sikerült legyőznie félelmeit és a betegségét, És ez annak az útnak a során is, amikor más betegekkel találkozott és csatlakozott ahhoz, hogy megossza aggodalmait, támogatást, tapasztalatokat és tudást hozzon létre egy olyan csoport létrehozásához, amely képviseli őket a betegség elleni küzdelemben, és így született meg az AECAT 10 évvel ezelőtt. Vele és más bátor emberekkel megkezdődött ez a „Pillangóeffektus”, amelyet idén ünnepelünk.
Ruth nehéz tapasztalatait hasznosnak találta más betegek számára, és ma továbbra is kiáll az egyik prioritása védelmében: amikor csak lehetséges, meg kell kerülje a pajzsmirigyrákos beteget, foglalkozzon a pajzsmirigy alulműködésével, valamint a rákkal. Mint történetével magyarázza, a pajzsmirigy alulműködés önmagában egy új betegség, amely fizikailag és mentálisan egyaránt hat, és amelyet a beteg a lehető legrosszabb pillanatban indukál.
Élt a A spanyol betegek számára áttörést jelentett az, hogy a társadalombiztosítás kezdte lefedni a TSH-t emelő Thyrogen injekciókat anélkül, hogy a levotiroxin tablettát el kellett volna távolítani és hipotireózist okozna.
Most az a legnagyobb gondja, hogy érezze, hogy megfordítja önmagát, hogy a gazdasági problémák oda vezetnek, hogy nem kínálják a Thyrogen-t minden lehetséges esetben, és hogy mind a magánegészségügyben, mind más dél-amerikai országokban, ahol több barátja van, nem gondolják ezt szubvencionálva. És ennek leküzdése érdekében hangosan és tisztán akar beszélni.
Jelenleg Ruth, bár remisszióban van, életében tetoválta a pajzsmirigyrák tapasztalatait, és mindenkivel meg akarta osztani sajátos utazás a betegségen, ezzel a cikkével írta a korában tapasztalt őszinteségből, érzelmekből és bátorságból.
Ismerjük Ruth történetét
2001-ben diagnosztizáltak, nagyon régen, és a dolgok sokat változtak.
Soha nem hallottam még pajzsmirigyrákról.
Azért mentem a sebészhez, mert egy csomó volt a nyakamon, mint egy bab. Ott egy évig háromhavonta küldtek szcintigráfiát és FNA-t újabb recept nélkül, hogy utána járjak. Az utolsó FNA-ig, amely nem egyértelmű eredményt adott, és kértek, hogy működjek. Aztán elmondták, hogy a carcinoma kockázata 5%, de előbb-utóbb döntenem kell, ezért döntöttem a műtét mellett.
Műtétem volt, meggyőződve arról, hogy lesz egy normális csomóm, mint amilyen a nővéremnél volt néhány évvel ezelőtt, de amikor az altatásból felébredtem, a családom hozzáállása kissé furcsának tűnt, kérdeztem, és senki nem mondott nekem semmit, csak az én anya elmondta, hogy az egész pajzsmirigyemet eltávolították, és gyanús lettem. Aztán jött a sebész, mind elhagyták a szobát, leültek mellém, megfogták a kezem és azt mondták: "Sajnálom, hogy nem úgy volt, ahogy vártuk." Azt mondtam "akkor? Azt mondtad, hogy ez nem fog történni", és azt mondta, hogy "sajnálom".
Vannak olyan tünetek, mint például az izomfájdalmak, amelyek megakadályoztak abban, hogy tollat tartsak vagy hajat mosjak, amelyekre 14 év múlva még mindig tökéletesen emlékszem. Vagy az akarat teljes hiánya, a rendkívüli apátia mindennel szemben, ami körülvett.
Utána nem tudtam semmit sem mondani sem jóban, sem rosszban, szótlan voltam és döbbent fejjel
Nem emlékszem, hogy beszéltem volna a családommal, amikor visszaértek a szobába, vagy késő estig megint felhozták, amikor mindenki elment, és egy barátom maradt, aki velem töltötte az éjszakát. Tehát azt mondtam, hogy "tudod ezt, igaz?" Igent mondott.
Azt hiszem, emlékszem, hogy a következő évben nem sírtam újra, vagy beszéltem erről senkivel.
A következő napokban felhőben voltam. Jól felépültem a műtét után, és azt hiszem, némi tagadást szenvedtem a történtektől, amíg a jelentés postán nem érkezett.
Ez a pillanat sokkal nagyobb volt a valóság sokkja, mint amikor a sebész beszélt velem. A jelentés borzalmas volt, és elpusztított: Hürthle-sejtes karcinóma ... kiterjedt invazív és angioinvazív jelenségek ... beszivárognak a kapszulába ... áttétet ad ...