Tanit és a Crohn vulkánja; a Piscolabis
Tanit az a személy és a Crohn vulkánja, amely betegség 20 éve kíséri. Ez a belső vulkán néha nagyon nehéz életet, és néha csodálatos életet vált ki belőle. Amikor Crohn-kórt diagnosztizáltak nála, elmagyarázták, hogy olyan volt, mintha egy vulkán lenne benned, amely bármelyik pillanatban szunnyadhat és kitörhet. Ez a vulkán néha nagyon megnehezíti számára az életét. De amikor csendes, az élet csodálatos.
A Crohn-betegség általában a terminális ileumot (a vékonybél utolsó szegmensét) érinti, bár az is gyakori, hogy az emésztőrendszer bármely részét érintheti, a szájtól a végbélnyílásig. Ez a betegség az emésztőrendszer minden rétegét érinti, a belső nyálkahártyától, amely érintkezik az élelmiszer bolusával, és a bél külső faláig, beleértve a megfelelő mirigyeket is, amelyek a nyálkahártya részét képezik.
A krónikus hasmenés és a hasi fájdalom a leggyakoribb tünet, lázzal, súlycsökkenéssel, puffadással, gyermekeknél pedig késleltetett növekedéssel és szexuális éréssel együtt. A hasmenés általában étkezés után (étkezés után), néha véres is lehet.
Bélszűkület léphet fel, ami súlyos elzáródásokhoz, valamint bélperforációkhoz vezethet. Gyakori a fistulák és a tályogok megjelenése, amelyek ebből adódó problémákat generálhatnak.
Tanit Tubau 29 éves, és a belét több mint 10 éve külső tasakhoz kötötte, először a vastagbélen, később pedig az ileumon keresztül (vékonybélen) keresztül. A 9 éves korában diagnosztizált Crohn-betegség alakulása arra késztette az őt kezelő orvosokat, hogy úgy döntsenek, eltávolítják a bélszakaszait, és ennek következtében külső zacskót helyeznek el az emésztési folyamat által okozott hulladék kiürítéséhez. termel. Amíg a fürdőszobában ülsz, hogy kimenekítsd a székletet, Tanit a táskájában teszi, amelyet naponta körülbelül 6-szor ki kell ürítenie. Az első pillanattól kezdve megteszi, segítség, hobbi vagy komplexus nélkül.
Életének egy évében Tanitnak haza kellett vinnie a parenterális táplálkozást: függött a gépen keresztül a véráramába öntött folyékony készítményekkel ellátott zacskóktól. Élete a parenterális táplálkozási "szérumoktól" függött 12 hónapig. Nem evett és nem ivott semmit, táplálékigényét az egyik erejébe dugott kanülön keresztül elégítette ki. „Ennek ellenére az élet megy tovább” - mondom Tanitnak, ő pedig azt válaszolja: „ebben az esetben ez nem folytatódik, nagyon elcseszett. Csak napi öt órára mentem ki az utcára, ebből két órát titkárként dolgoztam egy autóiskolában. Minden nap csatlakozik és leválaszt. De ettől eltekintve el tudod képzelni, hogy egy egész évet töltenél anélkül, hogy bármit isennál vagy innál? " Tanit elmagyarázza, hogy ez a legnehezebb dolog, amit átélt, és ez személyes szinten jobban érinti őt, mint a tizenöt műtét, amelyet átélt, vagy akár az őssejt-transzplantáció előtti kemoterápia, amelyet néhány évvel ezelőtt végeztek. Otthon olvastam és tévét néztem, de alig tudtam írni. Ehhez szükséged van akaratra, és akkor Tanitnak nem volt meg.
„Az endokrin orvos és a gyógyszerész, aki a parenterális kérdéssel foglalkozott, nagyon szigorú volt. Az volt az ötletük, hogy mindennel történtem, és ez nem igaz. Mindig nagyon felelős voltam az egészségemmel. A kapcsolat bontásának idejét jelölték meg, amely nem volt kompatibilis az életmódommal. Nehéz volt meggyőzni őket arról, hogy miként lehet a parenterális táplálkozással rendezni a menetrendemet. "
Ez idő utolsó hónapjaiban Tanit belefáradt a parenterális táplálkozás okozta függőségbe, és egy nap áthelyezte a kapcsolat megszakításának idejét. Jártam koncertekre és egyéb tevékenységekre. A koncerteken általában van egy területük a kerekesszékkel közlekedő emberek számára, de amikor elmagyarázta, hogy az övé más, hogy központi vonala van, és hogy nem lehet együtt az összes emberrel, hogy ne kapjon ütéseket vagy szorításokat, de tudott felállni, nem volt kerekesszékes, gyakran mondták neki, hogy nem lehet a különleges zónában. "Sok olyan ember van, aki nem érti vagy meg akarja érteni ... hogyan tehetném?" - kérdezte tőlük Tanit. "Nem tudom, tedd, ahogy akarod, de nem engedhetjük meg, hogy hozzáférj a különleges területhez" - válaszoltak neki többször. "Nos, végül kerekesszékkel mentem egy perezai koncertre" - mondja nekem Tanit. Valahányszor felkelt a kerekesszékből, hogy kimenjen a mosdóba, a területet irányító biztonsági személy azzal bámulta őt, hogy "milyen orra van". Tényleg nagyon négyzetes mentalitású emberek vannak.
Problémánk van a mosogatókkal. Tanitnak van egy kártyája, amely igazolja és igazolja, hogy fogyatékkal él. Ezenkívül az ACCU Catalunya kampányt fejlesztett ki a „Ne várjon” elnevezéssel, amelyre akkreditációja is megvan.
"Ha sorban áll a női WC-k és a mozgáskorlátozottak WC-je ingyenes ... miért nem mehetek?" - mondja Tanit. - Nos, sokszor az összes kártya, a DNI stb. Bemutatásával ... Nos, nem lehet belépni, a lábaddal nem történik semmi. Az az, hogy nem látszik, hogy beteg vagy "- mondták neki, mire Tanit azt válaszolja:" Nos, jobb nekem, de van betegségem és különleges szükségem. Aztán Tanit a B tervhez megy, amelyben hajszálvágás nélkül megmutatja a hegét és a hasához rögzített táskát. Aztán kifehérednek és mindez bocsánatkérés. - Tojásokat küld, na, hát kész vagyok!
„A probléma az, amikor a problémáját nagyon diszkréten kezeli, mint sok más Crohn-féle vagy fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő beteg, akik többségük. Mondom a négy szélnek, és ez megkönnyíti az életemet. De elismerem, hogy a betegséghez való létfontosságú megközelítésem nem a leggyakoribb. "
Néhány ember a közösségi hálózatokon keresztül, amelyeknek nagyszerű felhasználója, elmondta Tanitnak: "mielőtt táskát vennének rám, meg akarok halni". Tanit azzal a természetességgel válaszol rájuk, amely jellemzi: "Nos, ez abszurd, miután mindent megtettél, most, miután táskádat cipelted, az életminőség javulni fog. Tanit gyakran kérdezik, hogyan vette fel az osztómiát: „Nos, mit akarsz, hogy lemondással elmondjam neked, ez az. Ha egy orvos azt mondja, hogy táskát tesz rád, akkor tedd fel és ennyi. Esetemben, 18 éves koromban, szar életem volt, és amikor telepítették, elkezdtem egy kicsit normális életet élni. A barátaim kirándulni mentek az intézettel, és én nem tudtam. A táskával elkezdtem utazni, normalizálni a létemet. "
Tanit elmagyarázza nekem, hogy rossz napjait ott tartják, amikor a pesszimizmus uralkodik, de nincs elárasztva, azt hiszi, hogy ahogy jöttek, elmennek. A betegséghez való hozzáállása mindig is ilyen volt, fogadja el és küzdjön. Azt mondja, hogy a dolgok mindenkivel történnek, és ez történt vele is. Azt mondja nekem, hogy soha nem gondolta, hogy van az, hogy ő igen, és valaki más nem, mint sokan gondolják a betegségre. Ebben a kérdésben szüleik hozzáállása alapvető volt, mivel Tanit-kórt valami "normálisnak", dráma nélkül élték meg.
Amikor Tanit kórházba került, az anyja mindig vele csinálta. Mindig vele volt Crohn-betegségének folyamata alatt. Úgy gondolja, hogy ha egyedül lett volna, a dolgok egészen másképp alakultak volna.
Legutóbb 2018 októberében, egy hétig vették fel egy bélelzáródás miatt, amely spontán megszűnt. De a folyadékbevitel önkéntes korlátozásából adódó kiszáradás miatt kórházi felvételre volt szükség. Amikor az orvosok fontolgatták a mentesítést, közvetlenül megkérdezték Tanit: "Szeretnéd, ha kiraknánk, vagy inkább itt maradsz, hogy felépüljünk a kiszáradásból ..."