A pillangóbőr rövid és kiáltvány a tudatosság növelésére
Sara Mancebo Salazar MADRID/EFE/SARA MANCEBO 2019.2.25, péntek
Bőrük olyan finom, mint a pillangó szárnya. A legkisebb érintés, beleértve a mindennapi élet tevékenységeit, például a sétálást és az evést, testének 80% -át borító sebeket és sok fájdalmat okoz. A Debra Piel de Mariposa civil szervezet által népszerűsített „Az érinthetetlenek esete” című rövidfilm célja egy manifesztummal együtt felhívni a figyelmet erre a betegségre, amely ma, október 25-én ünnepli nemzetközi napját.
Az epidermolysis bullosa, közismertebb nevén a "Butterfly Skin", olyan betegség, amelyet nem lehet gyógyítani, amelyet a bőr és a nyálkahártyák rendkívüli törékenysége jellemez. Genetikai, és csak a szülés pillanatában fedezik fel.
A dörzsöléssel és dudorokkal szemben ellenálló bőrfehérjék nem működnek megfelelően, emiatt a bőr elszakad, és folyamatosan sebek és hólyagok jelennek meg.
"Ritkának" tekintett betegség, amelyről nagy a tudatlanság. Ezért a Debra Piel de Mariposa civil szervezet, hogy megmutassa nekünk a szenvedők valóságát, rövidfilm "Az érinthetetlenek esete".
Carlos Martín-Peñasco rendezésében a filmben kilenc, a betegség által érintett család, valamint kilenc színész és színésznő vesz részt: Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta, Jaime Lorente, Itziar Castro, Alejo Sauras, Edu Soto és Yolanda Ramos.
A rövidfilm a Butterfly Skin szuperhősöknek és szuperhősöknek szól, akik életük minden napján ugyanazon láthatatlan gazember ellen harcolnak, akivel meg kell tanulniuk együtt élni: fájdalom.
Próbáljon közelebb kerülni hozzájuk, normalizálva a szuperhős alakját, hogy ne hagyjuk őket "érinthetetlennek" tekinteni, és javasoljuk, hogy érezzék "ölelésünket".
Nemzetközi pillangóbőr-napi kiáltvány
A Debra Piel de Mariposa civil szervezet azon munkálkodik, hogy megszüntesse a tudatlanságot és az ebből eredő elutasítást, és beilleszkedjen a társadalomba.
Emiatt idén a kisfilm mellett elindították a gyűjtő manifesztumot a 10 alapvető jog hogy a közigazgatásnak és a nemzeti egészségügyi rendszernek vállalnia kell e cél elérését.
1. Házi ápolás.
A pillangóbőrűeknek speciális napi ellátásra van szükségük, amelyet otthon ápoló szakemberek nyújtanak.
Ezért az egészségügyi központoknak otthoni támogatást kell kínálniuk nekik.
2. Fizioterápia.
Egész életében szükséges, hogy elkerülje vagy késleltesse a mobilitás elvesztését és a kerekesszéktől való függőségét.
A civil szervezet részéről úgy vélik, hogy a Butterfly Skin kezelés részeként folyamatosan és ingyenesen fel kell ajánlani.
3. Kutatás