Az elsődleges Sjögren-szindrómám

A nevem Carmen López Valiente és 47 éves vagyok. Majdnem három éve diagnosztizáltak nálam egy ritka, ismeretlen eredetű, autoimmun, reumatikus, krónikus betegséget, amely elsősorban a nőket érinti: primer Sjögren-szindróma. De a diagnózis dátuma óta nem voltam beteg. Egészségügyi problémáim több évvel azelőtt kezdődtek: gyomor-bélrendszeri rendellenességek, száraz szem és száj érzése, akaratlan fogyás, és ami a legrosszabb, kimerültség és rendkívüli fáradtság. Ezek a problémák okozták a különféle szakemberek zarándoklatát: emésztőrendszeri szakemberek, endokrinológusok, fájdalomkezelő egységek, belgyógyászok, intoleranciák, paraziták elvetése ... Végül egy reumatológus diagnosztizált engem, miután elvégeztem néhány elemzést és az összes elvégzett teszt közös tanulmányozását rajtam az évek során.

Az én esetemben a nagy probléma a fáradtság és a fáradtság, amelyek a gyomor-bélrendszeri kényelmetlenséggel és Raynaud-jelenséggel együtt nagyban befolyásolják az életminőségemet. Két tizenéves lányom van, húsz éve vagyok középiskolai tanár egy állami középiskolában, és nagy hobbim közé tartozik a sport és az olvasás. Azt kell mondanom, hogy a prioritási listámon csak egy pont van: a családom és a közeli barátaim, ... A munkám nem éppen a legalkalmasabb egy ilyen patológiás ember számára: a serdülők még a helyzet ismeretében sem tisztelik, sokan a kollégák nem értik sajátos helyzetemet, az órák és a munkakörülmények általában nem megfelelőek (még ha erőfeszítéseket is tesz rá, ez bonyolult), ... Ezt a betegséget „láthatatlannak” is hívják, ez mindent elmond. Mit tegyek, hogy megpróbáljam a lehető legmagasabb színvonalú életet élni? Először is minimalizálja azt a stresszt, amelyet a mindennapi élethelyzetek okozhatnak, relativizálhatnak, ellenállóak és pszichoterápiás és kölcsönös segítő csoportokba (GAM) kerülnek. Ehhez megvan a FEDER és a pszichológusok csapata. Másodszor, de nem utolsósorban, rendszeresen testmozgással.