GPATAX - Flavia Gabriela Acardi
Flavia Acardi vagyok, 45 éves vagyok, amikor elkezdtem járni, a szüleim rájöttek, hogy valami nem stimmel, és onnan kezdtek egy hosszú utat mindenféle orvosok.
Több diagnózis után megadták a helyes CMT-t (Charcot Marie Tooth), végül 1 évvel ezelőtt a CMT 2 A vezetéknevet adták neki, egy ritka betegségnek, amely a perifériás idegeket támadja meg, és amelyet az MFN2 gén hibái okoznak. a mitofusint 2 kódolja, amely a sejtek mitokondriumainak fúziójában részt vesz. Egyszerű szavakkal, az agy elküldi az információt, de ahogy az információ elmozdul, elveszik, és nem éri el a végtagokat, gyengeséget okozva bennük.
Gyalogláskor nehézkesen kezdődik, 14 évesen rövid szelepekkel kezdtem mozogni, és az évek során haladtam, és különböző támaszokon mentem keresztül, először egy vesszőn, majd kanadai vesszőkön, mankókon, és jelenleg a sétálómat használom a hosszabb utazásokhoz otthon vagy a munkahelyen, valamint a kerekesszékben
Ez egy genetikai betegség, amelyet húgom, legkisebb lányom, unokahúgom és én szenvedünk.
Mint mindannyian, akik átélünk egy ilyen helyzetet, mi is különböző szakaszokat élünk át, szomorúságot, nem elfogadást, haragot és azt a kérdést, amelyet mindannyian feltettünk magunknak: miért én? ?
Lányként táncolni jártam, amit szerettem, de különböző okok miatt és idővel abbahagytam.
A serdülőkor külön fejezetet érdemel, egy nehéz szakasz, ha van egy és még egy fogyatékossággal élő személy számára, aki mindig figyelmes és kísért a másik tekintete, a test, amelyre nem számítottam, a mindenütt felmerülő építészeti akadályok ahol táncolni készültem, és a mindennel járó előítéletek miatt a kombináció egyáltalán nem volt könnyű.
A szexualitás és a fogyatékosság olyan kérdések voltak, amelyekről 30 évvel ezelőtt senki sem beszélt, ami szerencsére megváltozott az évek során, és napjainkban, bár még sok a tennivaló, ezeket a kérdéseket nyíltabban tárgyalják.
22 évesen megalakult a párom, és két gyönyörű lányom született, akik ma 17 és 21 évesek. 2 terhesség elvégzése meglehetősen bonyolult volt, mivel a betegség gyengesége hozzáadódott a has súlyához, az ellátás nagyobb volt, és szeretett szülész José Allami kíséretének köszönhetően 2 gyönyörű természetes szülésem volt, ami nem túl gyakori CMT-ben.