Ritka betegségek Ritka betegségekkel küzdő hősök
sok ilyen betegség nem látható
Valamilyen ritka betegségben szenvedés ténye magában foglalja a magányt, az elszigeteltséget és a félreértést, és a legtöbb esetben a betegség előtti és utáni életet. Itt van több eset
Lassú, de határozott tempóban Susana sétál egy utcán, ahol máskor még a szél is megdönthette volna. Jobb kezével megfordít valamit a szájában, akár egy nyalóka. A fáradtság leküzdése, Eljutott a szomszédságában található kedvenc bár teraszára. Borot rendelt a pincértől az ablakon keresztül, amely az asztalokra néz és az egyiket választja, amelyet a fák ágain besurranó napszakaszok világítanak meg. Körülötte az emberek helyet foglalnak. A hőmérséklet és az idő alkalmas arra, hogy a szomszédok leüljenek kellemes időtöltésre a munkanap után. Senki nem néz Susanára. Senki sem ismeri fel. Nehéz kitalálni a tulajdonságát, amely azonosítja, amely a-nak titulálja ritka betegségben szenvedő személy.
"A furcsa nem az emberek, hanem a betegség" - magyarázza Susana Díaz. A ritka betegségek többsége nem élhető, vagy nincs látható külső hatása. Mivel a Gasztroparexia és krónikus bél álelzáródás, amelyet szenved. Az egyetlen külső jel a nyalóka opioid a fájdalom csillapítására, a száj belsejébe dörzsölve. A gasztroparexia a gyomrot és a beleket érintő betegség; a fő hatások a fáradtság, fáradtság és különösen a fájdalom.
Ez a betegség csaknem 6 évig feküdt Susanában, amelynek során csupán 29 kilogrammra fogyott. Akkor még nem volt ereje kommunikálni; súlyos nyugalmi fájdalom, amelyet bármilyen mozgás súlyosbít, képtelenné tett másra való összpontosításra. "A fájdalom volt a középpontja mindennek", megjegyzi: "A fejlődés az elmúlt három évben történt, de 2003-ban az életem lecsapolt".
Susana 2005-ig folytatta mindennapi munkáját. Az első két évben, amikor a tünetek jelentkezni kezdtek, munkavállalási engedélyeket használt fel, hogy képes legyen felgyorsulni. diagnózis keresése. Hosszú, sikertelen zarándoklat után kórházba ment, hogy jelentős súlycsökkenés miatt felvételt kérjen. "Az, hogy nem tudtam többet" - fejezi ki.
Egy hónappal későbbi lábadozás és a fogyás megoldása nélkül ő volt az, aki sok internetes konzultáció után ő maga diagnosztizálta. Diagnózisát a barcelonai Teknon Kórházban igazolták. "Ettől kezdve kezdtem elveszíteni mindent: a munkámat, a társas kapcsolataimat, a férjemet ... a testemet" - mondja. Eleinte még családjának nehéz volt elfogadnia a problémát az kezdett megjelenni. "Saját kétségbeesése miatt magányosnak éreztem magam" - mondja. "Szörnyű volt. Ami velem történt, a bizonytalanság miatt és nincs kivel megosztani”, Vallja Susana.
Magány és elszigeteltség
A betegség akkor tekinthető ritkának, ha 10 000 lakosra kevesebb, mint 5 embert érint. Körülöttük léteznek 7000 ritka betegség. A legtöbb krónikus, degeneratív és fogyatékossággal él. 80% -a genetikai eredetű; amelyre a legtöbb esetben nincs gyógymód. Spanyolországban a becslések szerint több mint 3 millió ember ritka betegségekkel.
Ezek az adatok a Spanyol Ritka Betegségek Szövetségétől (FEDER) származnak. Miriam torregrosa, Alapítása óta szociális munkásként dolgozott ennek az egységnek a madridi központjában. Az irodájában naponta számos olyan eset halad át, amelyekben mindig van közös nevező: magány és félreértés. "Ez az elszigeteltség szörnyű, mert az egyes betegségek sajátossága azt jelenti, hogy nincs lehetősége létrehozni egy kört, ahol szívesen látja magát" - mondja Miriam.
A betegség akkor tekinthető ritkának, ha 10 000-ből kevesebb mint 5 embert érint. Spanyolországban becslések szerint több mint 3 millióan szenvednek tőlük