Amyl; Spanyol Amyloidosis Egyesület
Spanyol Amyloidosis Egyesület
Segítsen nekünk az amiloidózis országos összeírásában az 1. szakasz gyors diagnosztizálásához.
Mi az amilo
Egyesület vagyunk, amely elkötelezett az érintettek és az amiloidózisban szenvedő családok ellátása és arra törekszünk, hogy ellátást és támogatást nyújtsunk mindazoknak, akiknek diagnosztizálva van ez a ritka betegség, valamint segítséget nyújtunk az amiloidózis kivizsgálásában.
Tájékoztatás és tanácsadás
Tudatosság növelése nál nél közintézmények releváns információnk fontossága szempontjából orvosok és a szakorvosok különböző típusú amiloidózisában.
Együttműködés és tudatosság növelése
Adjon információt a betegségről hoz beteg akik kapcsolatba lépnek velünk alapellátási orvosok, kapcsolatban legyen multidiszciplináris csapatok (belgyógyász, neurológusok, kardiológusok és szemészek).
Célkitűzésünk
Tájékoztatjuk és támogatást nyújtunk nak nek beteg és család a betegség. Országos népszámlálás létrehozása az elsődleges diagnózis felállításához és így hozzáférhet a közegészségügyi és klinikai vizsgálatokban rendelkezésre álló gyógyszerekhez (néhányan könyörületes használattal).
Mi az amiloidózis
A láb tünetei: bizsergés, zsibbadás, érzéketlenség a hidegre és a hőre, valamint a fájdalom. A PAF-1 betegség előrehaladtával továbbra is megjelenik a lábakban (AL, AhTTR, ATTR wt).
Az amiloidózis egy multiorganikus betegség, endémiás, degeneratív és egyes esetekben örökletes, másokban spontán és/vagy lokalizált. Egy olyan fehérje okozza, amely rossz szintézis esetén lerakódik a létfontosságú szervekben, valamint a perifériás vagy központi idegrendszerben, megakadályozva annak megfelelő működését.
Az amiloidózis típusától függően főleg egyes szerveket vagy másokat, a szöveteket és az idegrendszert érint.
Amikor az amiloid lerakódás bekövetkezik a szívben, beszélhetünk TTRwt vagy szív amiloidózisról és AL (könnyű lánc) vagy primer amiloidózisról. Nagyon fontos, hogy több diagnózis álljon rendelkezésre a beutaló kórházaktól és multidiszciplináris csoportjaiktól, hogy megszerezzék a helyes és ezért korai diagnózist, hogy kezelhető legyen a rendelkezésünkre álló gyógyszerrel, amelyet együttérző használatként vagy klinikai vizsgálatokban írnak elő.