Betegségek Állandó bánat, amikor meg kell tanulnod együtt élni a jelen hiányával - A
A visszafordíthatatlan agykárosodás sokkal több áldozatot jelent, mint azok, akik szerepelnek a statisztikákban. A családtagok és rokonok hónapokat, éveket, sőt évtizedeket töltenek vegetatív vagy minimálisan tudatos állapotban lévő szeretteik mellett anélkül, hogy képesek lennének elfojtani fájdalmukat.
A madridi Hospital Instituto San José folyosóin az idő lassulni látszik. Míg más pavilonok páciensei a kertjében élvezik a jó időt, San Benito Menni belsejében változatlan nyugalom uralkodik. Fényképek és személyes holmik díszítik annak a tucatnyi ágynak a fejtámláját, amelynek közös helyisége van az épület alsó részén. Nyitott tér, hogy az egészségügyi személyzet bármikor ellenőrizhesse a befogadottakat, de a hangulat messze nem olyan, mint egy kritikus vagy posztoperatív egység, de a légkör családias és vendégszerető.
Ez a súlyos krónikus agykárosodási egység, amelynek jelenleg 56 ágya van a madridi közösséggel elrendezve, és sok olyan ember úti célja, akik traumatikus baleset (ütés vagy forgalom) miatt vaszkuláris (stroke, stroke vagy szívroham) vagy más körülmények (például fulladás vagy fertőzés) miatt minimális tudatosságú helyzetbe kerülnek, vagy közvetlenül vegetatív állapotba kerülnek. Olyan helyzet, amelyben a stabilizált betegek hónapokat, éveket vagy akár évtizedeket tölthetnek.
"Szeptemberben kilenc éve vagyunk itt" - mondja María, aki minden nap gondozza a lányát. Verónica a San José Kórházba érkezett, miután kilenc hónapot töltött Fuenlabradában, miután 28 éves korában komplikációt szenvedett egy műtéten. - Tökéletes volt. A fejébe vette, hogy gyomor csökkenteni akarja, mi a megbízható orvosokat választottuk, de mi történt, azt nem akarják elmondani nekünk "- magyarázza Az ugrás María, aki biztosítja, hogy továbbra is küzdenek az igazság megismeréséért.
A krónikus súlyos agykárosodás egy másik esete az tette az egységet, ahol ma Verónicáról gondoskodnak. Ez egy olyan gyermek, akit az egészségügyi rendszer a 90-es években nem tudott hol találni. „Egy kórház intenzív osztályára került, és évek óta ott volt. Egy ilyen helyzet évek óta nem volt alkalmas akut gondozó kórház számára, ezért azt javasoljuk, hogy a központunkban kezeljük, és erre külön programot állítottunk fel ”- magyarázza Edelio Blanco, az osztályért felelős orvos. aki jelenleg 45 személyt kezel.
Ellentétben azzal, aminek látszhat, a minimális tudatosságú vagy válasz nélküli ébrenléti szindrómában szenvedő emberek (vegetatív) orvosi ellátása nem csökken, mivel - amint azt az egészségügyi dolgozó kifejtette - a betegek ebben a helyzetben nem igényelnek figyelmet. "Diagnózisnak vetik alá őket, annak megerősítésére, időszakos újraértékelésére, a korábbi vagy az agykárosodás epizódjából eredő betegségek kezelésére, az ágyhoz kötődő betegségek megelőzésére, és egyes esetekben olyan farmakológiai intézkedéseknek vetik alá őket, amelyek képesek javítsák tudatállapotukat "- összegzi Blanco.
De bár az orvosi részről szó esik, mi van a családtagokkal? „A felvétel nagyon kritikus pillanat, és csapatként történik. Mind a beteget, mind a családot kiértékelik, mert ideje megismerni ezt az új valóságot ”- magyarázza Roberto Álvarez, a kórház egységének vezető pszichológusa, szakterülete neurológiai és traumatológiai rehabilitáció, valamint referencia a palliatív ellátásban. Álvarez elismeri, hogy az agysérült ember közelében lévő személyek sok „haragot, gyötrelmet” szenvednek, amelyet néha az egészségügyi személyzet ellen vetítenek előre. "Bonyolult a megtanulni szeretett emberrel együtt élni kétértelmű gyászos helyzetben, mert van egy társadalmi, kapcsolati és identitásbeli halál, amikor az embereknek ismerős ismerőssel kell lenniük." - magyarázza, mi történhet az Alzheimer-kórral.
Anélkül, hogy tovább ment volna, anyák napján ez a pszichológus olyan helyzetbe került, amely szemlélteti szerepét: egy lány, aki ajándékot hozott befogadott anyjának, amikor megismerkedett Álvarezzel, megmutatta neki, anélkül, hogy igazán megértette volna, miért csinálja. "Az ajándékozás során az anyját identitássá teszed, összekapcsolod ezt az emléket" - magyarázta. "Pszichológusként megpróbálom kideríteni, mi értelme van idejönni, miért nem megy, miért jön minden nap?".
De tudatában annak, hogy társadalmi terhet és magatartásmintákat követel el bennünk a cselekedet, még akkor is, ha ez nem a legjobb az emberek számára, a Hospital Josuto San José csak ennek az egységnek a számára korlátozza a tartózkodási időt. "Megengedett, hogy csak két óra legyen délután és két óra reggel" - mondja Víctor, a nővér a vegetatív szobában, mivel ennek oka az a gondolat, hogy ezen emberek rokonai továbbra is élnek.
„Kezdetben nagyon rosszul voltam attól, hogy nem tudtam állandóan maradni, de be kell vallanom, hogy így pihenhetünk” - mondja María, aki folytatja azzal, hogy „a Fuenlabrada kórházban egész éjjel-nappal hónapokat töltöttünk. Egy percre sem hagytuk magára, sőt felváltva mentünk reggelizni ”. Idővel Verónica édesanyja elmondja, hogy a család és a barátok támogatása kezd csökkenni: „Eleinte az akut kórházban aludtak, de a látogatások apránként elhatárolódtak. Jelenleg csak én és az apja vagyok ”.