Silvia Fernández Barrio "A pikkelysömör soha nem állított meg, de összetöri a fejed"
Az újságíró 19 éves kora óta él a betegséggel, és alapítója egy betegszövetségnek.
Silvia Fernández Barrio több mint egy évtizede az AEPSO elnöki tisztét látja el.
"Ki segít a pikkelysömörben szenvedőknek?" - kérdezte orvosától.
-Senki. Te csinálod - hívta meg.
Ez volt az első alkalom, hogy nem tudta megfizetni a kezelés költségeit, annak ellenére, hogy az előre fizetett összeg 40% -ot fizetett neki. Korszerű gyógyszerekre volt szüksége ahhoz a betegséghez, amellyel több mint 30 éve élt. Ha egész életében a legjobb orvosok kezelték és anyagi lehetőségei voltak, az bonyolult volt, Mennyire lenne nehéz azoknak, akik nem voltak a helyzetedben? Ki válaszolt értük? A kérdésre adott válasz arra késztette, hogy megalapítsa a Pszoriázisos Betegek Civil Egyesületét (AEPSO), egy nonprofit szervezetet, amelynek több mint egy évtizede az elnöke, és amelynek első éveiben teljes munkaidőben kellett elköteleződnie az ilyen rámutat arra, hogy felhagyott újságírói munkájával, és arra összpontosított, hogy elszigeteltséget és segítséget nyújtson azoknak, akik ezt a "fejet törő" betegséget a bőrükön hordozzák.
Silvia Fernández Barrio első lemezei 19 évesen jelentek meg. Lépésről lépésre, nagy olajfoltként terjedtek az egész testében. Óriás volt a mellkasán, a combján, a csípő oldalán, a farkán, a karján. Csak a fej, az arc, a kezek és a lábak maradtak szabadon. "A többi gigantikus emléktábla volt, nagyon pirosak, amikor gyógyszert szedtek, és nagyon megrepedtek, amikor nem".
Psoriasis, a fiúk bőrén
A 70-es évek voltak, és a betegség megközelítése más volt. Az újságíró - jelenleg az El Diario de Mariana-ban - emlékeztet arra, hogy a WC-n állt, és édesanyja ecsettel gondosan betakarta a lemezeket antralinnal. Aztán dolgozni vagy tanulni ment, és hét órakor a Hamupipőkéhez hasonlóan visszaszorult, hogy visszafürödjön, mert különben a gyógyszer káros hatásokat okoz. A testéhez ragasztott műanyag zacskókba csomagolva aludt ("mint egy múmia") a krémek hatásának fokozására. Erős kortikoszteroidokat és metotrexátot is beadtak.
"Soha nem álltam le a pikkelysömörben, de nekem egy kicsit a könyökön, a csípőn és a farmon olyan, mintha sérülések nélkül élnék. És ha vazelint teszek fel, az nem is látszik" - mondja Fernández Barrio, aki a világ alatt A betegség napjáról - amelyet vasárnap emlékeznek meg - a "Lehetséges sérülések nélkül élni" szlogen alatt kampányt vezet. Hogyan? "Jelenleg vannak új kezelési formák és nagyobb hozzáférés ezekhez, de még a régiek használatával is, ha valaki megfelel az indikációknak, a pikkelysömör a legtöbb esetben remitál. Fontos olyan orvost találni, aki tapasztalattal rendelkezik a betegségben"Fenntartja." Mindennap olyan betegek érkeznek az irodánkba, akiknek nincs kontroll alattuk, alapvetően azért, mert betegségük súlyosságának megfelelően nem részesülnek megfelelő kezelésben. Figyelemre méltó, hogy 10-ből öt már több orvoson is átesett "- mondja Nora Kogan, a Ramos Mejía kórház pikkelysömörére szakosodott bőrgyógyász.
Silvia azonban elismeri, hogy a terápiához való ragaszkodás nem könnyű. "Ha mindennap felvesz egy krémet, a végén elege van. De nekünk a krém olyan, mint az ivóvíz, állandóan viselnünk kell. Bőrünket hidratálni kell, különösen ha hideg van. "A nap és a fényterápia is nagy szövetségese volt.
A pikkelysömör krónikus betegség (nincs gyógyír, de van kezelés), gyulladásos és autoimmun (amely megbukik, az immunrendszer), amely megnyilvánul vörös foltok, felületükön hámló bőr, amelyek viszketést, égést és fájdalmat okozhatnak. De az állapot nemcsak fizikai szinten van, mivel bár nem fertőző, a láthatóság befolyásolja a vele élők önértékelését. Becslések szerint körülbelül 800 000 argentint érint.