Lili Lo, a bocsánatkérő youtuber, aki láthatóvá teszi a McCune-Albright-szindrómát
A dzsungelben. A fiatal orosz ritka betegségben szenved, amelyet nem rejteget a szépségtippekkel kapcsolatos videóiban.
Lili Lo egy 20 éves orosz lány, aki szépségtrükköket, legújabb szerzeményeinek bemutatásának érzelmeit és napi tapasztalatait osztja meg követők ezreivel a YouTube-on. Természetes édessége, mosolygós arca és mindenekelőtt az önbizalma, amelyet közvetít, jelenséggé tette az interneten. Története az is kiemelkedik, hogy őszintén szembesül a ritka betegséggel, amelyet szenved: McCune-Albright-szindrómával.
Kapcsolódó hírek
"Kezdettől fogva azt mondom neked, hogy kerüld a kérdéseket, hogy fogyatékossággal élő személy vagyok, de ez nem azt jelenti, hogy nem tehetem azt, ami tetszik." Mennyire közvetlen ennek a fiatal orosznak a bemutatása a YouTube-on. Lili a McCune-Albright szindrómára utal, amely ritka genetikai betegség kezelés nélkül.
Ez a szindróma általában inkább nőknél fordul elő, és olyan tünetekkel jár, mint a csonttörések, az arc deformációi, a gigantizmus és a bőrön fellépő szabálytalan foltok. Egy másik jelzés a korai menstruációs fejlődés - még az élet négy vagy hat hónapjában is. Nem örökletes betegség.
"Sok olyan ember van, aki nem érti ezt" - vallja be Lili, az otthon legfiatalabb és egy idősebb testvérével. "A betegségem károsítja a bordák területét, amelyek legyengültek és amelyekben ciszták keletkeznek. A saját testem súlya nyomást gyakorol a bordákra, ami miatt a gerincem eltörik, és nem tudok járni." Emiatt a kerekesszék megjelenik ennek a fiatal nőnek a videóiból, amely Oroszországból, a Tatár Köztársaság második legnagyobb városából, Náberezhnye Chelnyből származik.